Родители шымкентских детей с аутизмом разработали проект социального предпринимательства, а также вместе с командой профессионалов планируют создать инновационную систему по коррекции и реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра
По данным Министерства труда и соцзащиты населения, в Шымкенте зарегистрировано более 200 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Острой проблемой является то, что число детей с РАС и с другими особенностями растет из года в год.
Неудивительно, что в третьем мегаполисе создан Общественный фонд «Альянс родителей детей с аутизмом» (АРДА). Родители объединились для того, чтобы вместе делать все возможное, а порой и невозможное для реабилитации и социализации своих детей. Они читают массу специальной литературы и отличаются широкой осведомленностью о медицинских аспектах ментальных особенностей своих детей. Они ездят с ними по разным городам и странам в поисках лучших специалистов, чтобы получить консультацию и лечение. Все это стоит огромных денег. А потому сегодня родители детей с РАС серьезно задумались о том, как оставаться на плаву и искать новые источники заработка.
«В ближайшие месяцы мы будем заниматься проектом социального предпринимательства, - говорит руководитель ОФ «АРДА» Данияр СЕЙТЖАН. - Есть устная договоренность с бизнес-структурами на предмет финансирования ими некоторых наших проектов. При этом мы хотим отойти от проектов, не меняющих жизнь и не исправляющих к лучшему ситуацию. К ним я отнес бы увеселительные мероприятия и продуктовую помощь. Последнее тоже хорошо, но у этой медали есть обратная сторона: семья съест продукты, а ее проблемы, связанные с особенным ребенком, не решатся. Вместе с единомышленниками мы решили открыть цех по производству ковровых изделий. Будем ткать казахские национальные ковры. В перспективе надеемся вывести проект на прибыль, чтобы наш фонд прочно стоял на ногах в материальном плане. В настоящее время мы вынуждены тратить на общественные дела личные деньги, в ущерб семейному бюджету. Поэтому, помимо изготовления ковров, хотим открыть еще два-три направления по социальному предпринимательству. При хорошем раскладе будем аккумулировать деньги для нашего главнейшего проекта.
Такой проект номер один – это создание инновационной системы по реабилитации и коррекции детей с аутизмом. В разработке системы будут использованы искусственный интеллект и ряд дополнительных программ. Самая трудная задача – найти команду профессионалов, особенно в области IT-технологий.
В этом году планируем разработать и запустить пилотную версию инновационной системы. Во многом к этому проекту нас сподвигла такая острая проблема, как нехватка денег у родителей особенных детей для их полноценной реабилитации.
Пока не существует комплексного подхода для реабилитации детей с аутизмом. Более-менее системные курсы в частных центрах стоят очень дорого, порядка 300 000 тенге в месяц на одного ребенка. А новая инновационная система даст в руки родителей карт-бланш, вплоть до того, что они смогут работать по ней самостоятельно».
Спикер отмечает, что среди родителей особенных детей очень много матерей-одиночек. Мужчины часто не выдерживают жизни под одной крышей с больным ребенком. Многие обвиняют жен в «плохих генах» и уходят из семьи. Женщина остается один на один с трудностями.
«Это практически неподъемная ноша, и я преклоняюсь перед такими женщинами, - делится Данияр Сейтжан. - Ведь за особенными детьми надо постоянно ухаживать и присматривать за ними в режиме 24 на 7, и женщины находятся в постоянном стрессе, на грани психического и физического выгорания. Но тем не менее они не оставляют борьбу за своего ребенка. У некоторых матерей появляется фобия: они боятся, что после их смерти ребенок просто пропадет, потому что за ним некому будет ухаживать. Ведь это вечные дети, не приспособленные к быту. Поэтому ОФ «АРДА» выдвинул инициативу по созданию малокомплектных домов семейного типа для особенных детей. Каждый дом был бы рассчитан на 15 детей. А сотрудниками таких домов стали бы родители детей-аутистов, как никто знающие их проблемы. Работа с особенными детьми – это очень энергоемкий процесс, не все его выдержат.
Но семейные дома – это в будущем. А пока, несмотря на выгорание, мы, родители особенных детей, возрождаемся из пепла, как птица Феникс, и работаем дальше, потому что за нами – дети. И мы очень надеемся на поддержку бизнес-сообщества Шымкента для реализации наших планов на этот год».
