Обыкновенная мама необыкновенного ребенка... Так называет себя создатель и главный редактор информационного портала balatimes.kz, волонтер и активист партии Nur Otan Жанель ЖУМАЛИНОВА.
В интервью «Панораме Шымкента» она рассказала о том, почему решила создать и как намерена развивать дальше сайт для родителей детей с инвалидностью, в чем их основные проблемы, что дало ей силы преодолеть трудности и вдохновляет продолжать работать.
- Вы являетесь главным редактором сайта balatimes.kz. В чем его особенности?
- Прежде всего, хочу подчеркнуть, что он не носит узкой направленности: сайт не только для особенных детей, как его часто называют, - он посвящен всем детям абсолютно. Сайт инклюзивной направленности. Мы недавно специально разработали дополнительные разделы с базой детсадов, школ, больниц и поликлиник, где любой родитель может написать обращение на любую тему, - достаточно будет зарегистрироваться. На сайте, подобных которому нет в Казахстане, будет также создан первый в Казахстане форум, посвященный детям. Будут обсуждаться вопросы сферы образования, здравоохранения, оказания социальных услуг для детей с инвалидностью, защиты прав детей, проблемы насилия.
Для чего мы это делаем? Чтобы каким-то образом помочь и, может, системно изменить ситуацию. Ко мне как к волонтеру часто обращаются родители в экстренных случаях, когда требуется срочная помощь. К примеру, ребенка не принимают в больницу. Они связываются со мной, я начинаю звонить, публикую пост в Facebook - и все решается. А почему нельзя делать все сразу, чтобы все дети имели равный доступ?! А если у вас нет человека, кто может позвонить, помочь, грубо говоря, впрягаться за вас?
Я сама столкнулась с подобным, когда у моего сына в семимесячном возрасте начались судороги. Это была целая «экскурсия» по городу - нас не приняли в одну больницу, перенаправили в другую, оттуда хотели отправить обратно, и это длилось несколько часов. Ездили туда-сюда, а все это время ребенку никто не помогал, судороги продолжались, фактически он мог умереть у меня на руках. Когда мы начали звонить повсюду, подключили всех, кого можно. Сына, наконец, положили в одно из медучреждений и оказали первую помощь. Спустя несколько месяцев опять были проблемы с помещением в стационар, назначением препаратов. В итоге у ребенка пошел отказ от воды и еды, а после капельницы вновь начались судороги, и его полностью парализовало.
Такое полное безразличие и халатность очень пугают. Потому что именно несвоевременное оказание первой помощи может привести к тому, что впоследствии ребенок может приобрести инвалидность. Если бы изначально на ранней стадии выявляли, ставили точный диагноз, знали бы точно, от чего лечим, тогда бы мы не калечили столько детей.
Я молодая мама, у меня первый ребенок, я не врач, не понимала и не знала многих вещей. Тем более что из роддома сын выписался абсолютно здоровым. Мы проходили все профосмотры, и до семи месяцев все было хорошо. Появление судорог должно было стать первым сигналом, прежде всего для медиков. Надо было сразу бить тревогу, чтобы вовремя среагировать и не допустить инвалидизации.
Чтобы другие родители не попадали в подобные ситуации, могли получить своевременную консультацию у специалистов, задать волнующие вопросы, обратиться к представителям каких-либо учреждений и обсудить проблемы с другими родителями, я и решила создать сайт.
К примеру, родитель ребенка с диагнозом ДЦП регистрируется и, если не найдет ответа на свой вопрос в списке наиболее часто задаваемых, может обратиться к узкому специалисту, описать проблему и получить консультацию, а также советы мам, которые с этим сталкивались. На сайте размещены материалы о заболеваниях, справочники, контакты и данные реабилитационных центров и много другой важной и нужной информации. Ведь зачастую мамы и папы даже не знают, куда обратиться с той или иной проблемой.
- Правда, что сайт был открыт на деньги подписчиков?
- Да. Мои родные, друзья, родители детей с инвалидностью с нашего чата в WhatsApp и просто подписчики в Facebook собрали вместе 250 тысяч тенге, на которые и был создан этот сайт. Потом я обращалась в разные государственные органы, к грантодателям с просьбой профинансировать наш
проект, но везде отказывали. Недавно, спустя полтора года, мы выиграли грант управления предпринимательства акимата Шымкента в размере пяти миллионов тенге, средства которого пойдут на доработку нашего сайта и открытие мини-типографии.
- В чем будет заключаться доработка?
- На сайте будет открыт форум, создан интернет-магазин и заработает краудфандинговая платформа. Основная задача форума - объединить всех вокруг здоровья ребенка. Мы приглашаем присоединиться к нам представителей госорганов, медучреждений, фондов, НПО, общественных организаций и разнопрофильных специалистов-медиков.
Надеемся, что здесь будет вестись здоровый диалог. В Казахстане до сих пор не было общей платформы, на которой можно было «собраться» всем заинтересованным сторонам в одном месте и прийти к какому-то общему решению. У нас, к сожалению, слабо развито межведомственное взаимодействие.
Возьмем ту же индивидуальную программу реабилитации ребенка. Услуги, которые ему положены, - лечение и реабилитация, обеспечение инвалидной коляской, устройство в садик и другое - исполняются в разных ведомствах и структурах. И получается так, что мама мечется между ними, ее «футболят», и, запутавшись, она теряет силы для того, чтобы что-то предпринимать. А страдает при этом ребенок.
- Есть ли какие-то организации, которые уже согласились с вами сотрудничать?
- Да. Например, Национальный центр детской реабилитации в Нур-Султане. Я проводила там презентацию нашего портала, объявив о ближайшем запуске форума. Директор центра Шолпан Булекбаева сказала по этому поводу, что «наконец-то интернет дошел до того, до чего не дошли руки и ноги». Она призналась, что лет десять назад мечтала сделать что-то подобное, объединив всех на единой площадке.
Есть и другие партнеры. Мы открыты для сотрудничества со всеми. Многие врачи говорят, что формат первичной консультации и предварительной диагностики посредством интернета удобен и для них, для последующей работы с ребенком. Но, конечно, больше всего ждут форума родители.
- А что будет продаваться в интернет-магазине?
- Продукция, которую изготавливают наши родители. Это как раз-таки возможность для них хоть немного заработать. Допустим, женщины пекут торты, шьют одежду, создают своими руками какие-то изделия. Размещая в интернет-магазине информацию об этих товарах, мы поможем им со сбытом, а это очень важно. Нашим мамам есть что предложить. Я буду изготавливать карточки PECS (это коммуникационная система обмена изображениями как альтернативная методика для людей с расстройствами аутистического спектра, цель которой научить инициировать коммуникацию. – Прим.) на казахском языке для детей и взрослых. Такие карточки подходят всем детям в разном возрасте.
Очень важно, что сам форум тоже станет своеобразной трудовой площадкой: модерировать его могут наши мамы. У большинства из них нет медицинского образования, но, столкнувшись с болезнью своих детей, они изучили про нее кучу информации и стали в какой-то степени специалистами. Мы сейчас прорабатываем с Министерством труда и социальной защиты вопрос об их возможном трудоустройстве на социальные рабочие места в роли модераторов и администраторов сайта. Таких мамочек с нашего чата из разных регионов, которые готовы работать, примерно 15. Это и есть наш костяк, наша команда.
- Что будет после того, как грантовые средства закончатся? На что он будет существовать?
- Мы планируем продолжать работу за счет комиссионных средств, собранных на краудфандинговой платформе, а также интернет-магазина. Конечно, было бы хорошо, если часть зарплаты на социальных рабочих местах субсидировало государство. Понятно, что некоторую работу, главным образом техническую, будут делать привлеченные люди со стороны - по программе «Молодежная практика». Наши родители не могут работать полноценно весь рабочий день, как другие. А ведь им еще надо будет выезжать на реабилитацию.
Мы привязаны к больному ребенку, и уход за ним - это фактически жизнь в режиме 24/7. Многие думают, что родители особенных детей не хотят работать и довольствуются пособиями на ребенка, живут на них. Да, не отрицаю, такие люди есть. В большинстве же своем родители очень хотели бы работать, они мечтают работать, но здоровье ребенка с тяжелым диагнозом не позволяет этого делать. Для этого нужно создать условия, продумать какой-то механизм.
- Как лично у Вас строится день? Что Ваш сын не может сделать самостоятельно?
- Я одинокая разведенная мама, которая полностью решает все проблемы самостоятельно. Я всегда сопровождаю Султана на улице. Конечно, нельзя всегда опекать ребенка, поэтому я стараюсь спрятаться от его глаз, но всегда находиться рядом. Потому что он только учится разговаривать и выражает свои желания и эмоции действиями и движениями. К примеру, «приглашает» поиграть детей, обняв кого-нибудь. Не может объяснить окружающим, что он хочет. Поэтому пребывание в социальной среде все время требует моего присутствия.
- Сколько ему сейчас лет? Как он себя чувствует?
- Султану уже пять лет. Он ходит в садик. Самочувствие сейчас неплохое. Благодаря помощи моих родных, моего режима работы в качестве мамы, психолога, няни, медсестры, ЛФК-инструктора и массажиста - а это все профессии матери такого ребенка, и благодаря нашему милому Доктору Гульжахан Сайдуллаевне Махамбетовой, Султан побеждает один диагноз за другим и возвращается к полноценной жизни. После того, как медики выдали мне неподвижного ребенка с зондом в носу, который не мог ничего держать, сидеть, был со скрюченными в локтях руками, я буквально оживляла его со шприца. Сейчас он у меня гоняет на самокате, учится ездить на велосипеде.
Многие женщины спрашивали: как мне удалось поставить сына на ноги? Ответ прост: я отдаю ему не только все время, но и средства. Хожу в вещах, приобретенных еще до декрета, потому что все деньги уходят только на ребенка. Это витамины, продукты питания и другое. Если не кормить хорошо, у ребенка не будет энергии.
- С какими общими проблемами приходится сталкиваться родителям особенных детей?
- Как я уже говорила, это вопрос трудоустройства и дальнейшего социального обеспечения. Я предлагала трудоустраивать матерей в малые и средние центры реабилитации для детей в шаговой доступности. Тогда они находились бы вместе с ребенком и у них бы продолжался рабочий стаж. К примеру, я уже пять лет после рождения сына сижу дома, и у меня нет стажа и пенсионных отчислений. Сумма пособий ребенка и матери по уходу за ним небольшая, на нее нелегко прожить. А ведь нам еще приходится снимать квартиру. Я плачу ежемесячно 40 тысяч тенге, и лучше выплачивала бы их в счет своего будущего жилья.
Жилищный вопрос - это еще одна острая проблема наших родителей. Я считаю, что мы должны идти отдельной категорией, а не вместе с многодетными, и иметь возможность оформлять кредит без первоначального взноса.
Надо также решать вопросы медицинской и психологической поддержи самих мам. При режиме 24/7 у них вечный хронический недосып, нет времени на свое здоровье, чаще всего они разведены, не всегда находят понимание среди родных. Считаю, что нужна отдельная программа по поддержке женщин с особенными детьми. Нужна структура, может, комитет, по делам этой категории родителей при Президенте. Это позволит системно и оперативно решать все вопросы без проволочек. Хотя надо признать, что сейчас многое в системе защиты материнства и детства меняется в позитивную сторону.
- А насколько, на Ваш взгляд, развито инклюзивное мышление у нас в стране и когда надо начинать его формирование?
- Конечно, еще очень недостаточно. Начинать формировать соответствующее мышление, отношение и восприятие людей с ограниченными возможностями как равных надо даже не со школы, а с детского сада. Мне однажды прислали фотографию, на которой снято, как на детской площадке сидят вместе ребята разного цвета кожи и разных физических возможностей, некоторые в инвалидных креслах. Это фото из Испании. И это образец, который видят и на котором учатся дети. С детства они видят мир разных и при этом абсолютно равных людей. Думаю, что наши профильные ведомства должны вести просветительно-воспитательную работу в этом направлении, снимать подобные тематические видеоролики.
Меня вдохновило еще одно поразительное фото, которое мы поместили в соцсетях нашей группы. На нем счастливая супружеская пара: мужчина в добротном инвалидном кресле передвигается, держа за руку женщину, идущую на двух протезах. Вот это уровень жизни, отношения общества к людям с особыми потребностями в развитых странах.
Чтобы подобное было у нас в стране, нужно в первую очередь нам самим проявлять активность. Мы должны говорить о своих правах, требовать исполнения законов и поднимать свои проблемы. И если у нас получается что-то менять, значит, это работает. Например, во время пандемии сначала выдавались продуктовые корзины малоимущим, многодетным, получателям АСП. Мы добились, чтобы собес включил и нас в этот список. В итоге более 800 тысяч человек по Казахстану получили эту помощь.
Подобных примеров немало. Не надо ничего изобретать - надо просто немного повернуть движущуюся «машину» в нашем направлении. Тогда получится результат, при котором будет более комфортно находиться рядом с нами и нам в обществе. Самое главное при этом – соблюдение прав детей.
- У Вас сложная судьба, на Вашу долю выпали большие испытания. Тем не менее, Вы нашли силы бороться за ребенка и объединили вокруг себя родителей. Что помогло выстоять и выдержать?
- Наверное, самое главное - это чувство ответственности. Когда остаешься один, думаешь так: другие дети в какой-то мере счастливее, потому что у них есть и мама, и папа, и если что-то произойдет с ребенком, о нем будет кому заботиться. А когда ты одна, четко понимаешь, что если с тобой что-то произойдет, то твой ребенок в лучшем случае попадает в детский дом, в худшем - в психдиспансер.
Конечно, на все воля Всевышнего. Но все-таки все в твоих руках, ты должен что-то делать ради того, чтобы ребенок преодолел диагнозы, ему стало легче. У каждого родителя должна быть ответственность - ребенок ведь не просился на свет. А раз он появился, раз ты его родил, то обязан сделать для него все возможное!
Второе - это мой характер. Я всегда была активисткой. Хорошо училась в школе, на отлично окончила университет, участвовала в олимпиадах, соревнованиях, самодеятельности, общественной жизни. До декрета я работала на должности заместителя директора страховой компании. Думала, когда сыну исполнится два-три годика, вернусь к прежней работе и обычной жизни. А тут происходит врачебная ошибка - мой прежний уклад полностью поломался. Повезла в больницу нормального ребенка, у которого все работало, а как вышло… И тогда терзала себя мыслями: как ты, со своими знаниями, дипломами и сертификатами, не смогла справиться и уберечь свое маленькое живое существо, которое выносила девять месяцев. Потом долгое лечение, развод. Запросто можно было и ума лишиться. Но надо думать о ребенке. Конечно, было трудно и сейчас нелегко. Но это не наш выбор - это судьба. И если ты столкнулся с этим, в любом случае должен выйти победителем. Иначе быть не может. Вот такая у меня позиция.
- Как победитель и лидер сообщества какой совет Вы могли бы дать мамам особенных детей?
- Важно понять, что они в болезни ребенка не виноваты. Многие мамы начинают винить себя. Родственники говорят, что она плохо ухаживала, у нее плохая наследственность, она сама больная. Зачастую это заканчивается распадом семьи. А ведь родные наоборот должны относиться с пониманием, поддержать, помочь поставить дитя на ноги. Ситуация должна сплотить всю семью.
Нужно помочь женщине не сломаться. У нее послеродовая депрессия, а тут рождается ребенок с особенностями, хотя вроде она сдавала все анализы, проходила обследования, все было нормально. Ей говорят в роддоме: можешь отказаться. Она отрицает такой выход, но все равно пребывает в шоке. Тем более, если это были первые роды и первый ребенок. Некоторые девушки признавались мне: «Жанель, мы хотели повеситься до того, как познакомились с Вами». Они находились на грани от самого факта рождения больного ребенка и последовавшего затем прессинга родственников и неделикатности медицинского персонала.
Знаете, когда слышишь такие слова, выражения благодарности от тех, кто чувствовал себя в безвыходном положении, когда понимаешь, что, возможно, кого-то спас, это очень трогает и наполняет силами. Я ведь не железная и тоже, бывает, срываюсь и плачу в подушку. Иногда у меня бывают моменты, когда хочется все бросить и спрятаться, когда те же родительницы по нескольку раз задают одни и те же вопросы.
И вот слышишь: ты такая молодец, ты такая сильная, ты нас вдохновляешь. В такие моменты осознаешь, что раз уж ты запустила это колесо, оно должно привести к определенному результату. А если от этого откажешься, значит, не надо было ничего и начинать. Тем более что столько людей в тебя верят.
Хорошо, что мы начинаем постепенно уходить от советских представлений, когда люди с инвалидностью практически умирали, не доживая свой век. Летом прошлого года я стала свидетельницей одной сцены. Под окном шумели гости свадьбы, среди них была девочка в инвалидном кресле. В ее глазах читалась радость от выхода в «свет» и всего происходившего. Глядя на нее, радовалась и я. Значит, не зря я работаю и помогаю. Если вот так хотя бы один ребенок, прикованный к инвалидной коляске, просто выедет на улицу и будет участвовать в общем мероприятии, было бы здорово. Потихоньку все идет к изменениям. Они просто неизбежны. Все непременно будет хорошо!
