Быть мамой особенного ребенка – это означает работать 24 на 7, без праздников и выходных. Ну, а если ты мама - не по крови, а по призванию - 20-ти особенных взрослых детей в возрасте от 18 и выше? Именно на такой должности трудится жительница нашего города, председатель ОО матерей детей с инвалидностью «Рахмет саган Анашым!» Алмагуль КЕНЖЕТАЕВА.
Галина ГЕРМАН
Нам нужно общение
Есть категория людей, которые находятся как бы в стороне от внимания общества. Это тинейджеры с ментальными и физическими особенностями в возрасте от 18 лет и старше. Если особенные малыши и дети до 18 лет входят в сферу доброжелательного интереса общества, у них есть немало льгот, то «взрослые дети» словно бы уходят в тень. Вместе со своими родителями они ежедневно сталкиваются с рядом проблемных вопросов. Это и лекарственное обеспечение, и санаторно-курортный отдых, и трудности перевода детей с одной группы инвалидности на другую, и трудовой стаж для родителей, которые вынуждены заниматься только своими особенными детьми и не могут работать.
Родительское выгорание – это самое опасное, что может случиться. Часто таких детей воспитывают одни матери. Отцы, не выдержав трудностей жизни под одной крышей с ребенком с инвалидностью, часто уходят из семей. Все это не понаслышке знает Алмагуль Кенжетаева. Вот уже 18 лет она в одиночку растит двоих особенных детей с тяжелой формой ДЦП. Женщина хорошо понимает: чтобы не чувствовать, что жизнь проходит стороной, не утонуть в депрессии и выгорании, нужно искать выход. И выход здесь один: социализация, объединение, качественное общение. А для этого взрослых особенных детей и их родителей надо собрать в одном месте, которое все они считали бы своим общим Домом. Так и родилась идея центра.
«Мы решили открыть центр по типу дневного стационара для детей возраста от 18 и старше», - рассказывает Алмагуль Бекмуратовна.
Для начала надо было объединить родителей взрослых детей, что и было с успехом сделано. «Рахмет саган Анашым!» («Спасибо тебе, мама!») - такое теплое название получило новое общественное объединение.
«В 2019 году мы арендовали под центр здание на улице Мадели кожа, - продолжает собеседница. - Но после пандемии коронавируса и локдауна работу центра пришлось приостановить».
Его деятельность возобновилась в 2021 году, уже в новом здании в большом частном доме на улице Сайрамская. Во время пандемии Алмагуль Бекмуратовна продала свою трехкомнатную квартиру. Средства от продажи пошли на покупку дома на земле.
«До этого я год искала помещение для центра, но никто нас не впускал. Поэтому решила приобрести дом и разместить в нем наш центр», - рассказывает женщина.
Решение далось непросто. Ему предшествовал тернистый путь, на котором встречались и несдержанные обещания, и нечестное партнерство. Оказалось, что, когда речь идет о взрослых детях, меценатов со спонсорами найти очень сложно. Да и вообще, любое новое дело требует огромных усилий, организационной, юридической, хозяйственно-строительной помощи, временных ресурсов и просто человеческой поддержки.
Алмагуль Кенжетаева признает, что без помощи единомышленников не справилась бы с открытием центра как официального учреждения с финансированием из государственного бюджета. Большую поддержку оказало и продолжает оказывать управление занятости и социальной защиты города Шымкента, под эгидой которого центр уверенно смотрит в завтрашний день.
Возникшие в период создания Дома партнерские и дружеские отношения длятся и по сей день, уже в форме совместной работы.
Одной из соратниц, преодолевавшей совместно с Алмагуль Бекмуратовной трудности этапа становления, стала сотрудник центра Диляфруз АХМЕДОВА. Она тоже воспитывает особенную 20-летнюю дочь.
«Для детей возраста 18+ практически нет дневных центров. Их можно лишь, что называется, «сдать» в специализированные учреждения. А мы не хотим сдавать своих детей! - говорит она. – Вместе с тем наши повзрослевшие дети не могут все время сидеть в четырех стенах, они нуждаются в общении и должны выходить в «мир». Поэтому, когда Алмагуль Бекмуратовна предложила нам, родителям, объединиться и создать такой центр, мы все с готовностью откликнулись».
Было решено, что поварами и воспитателями в центре будут работать сами родители особенных детей. А всего в штате девять человек, в том числе дефектолог-логопед и специалист по ЛФК.
«Сотрудничаем мы и с диагностическим центром - составили договор с врачом-реабилитологом и с психологом», - говорит руководительница общественного объединения.
Большая семья
Сегодня центр регулярно посещают 20 взрослых детей: 11 девушек и 9 парней в возрасте от 18 лет и выше, с различными диагнозами, в основном «тяжелая форма ДЦП». Восемь из них – колясочники. Старшему воспитаннику 34 года. Не у всех из них сохранен интеллект.
Каждое утро в центре начинается с исполнения гимна страны. Затем следуют зарядка и завтрак. Финансирование в центре подушевое, из бюджета выделяются средства на питание каждого воспитанника и на зарплату штатных сотрудников. Продукты закупаются по тендеру, они всегда свежие и качественные. Меню завтраков и обедов отличается приятным разнообразием. На стол подаются каши, баурсаки, блинчики, плов, супы, жаркое, салаты и многое другое - все по-домашнему вкусное, в каждое блюдо повара вкладывают душу, ведь готовят они для своих же детей. В рацион входят также свежие фрукты и овощи, сухофрукты, орехи, сладости.
В расписание каждого дня включены творческие занятия – рисование, пение, а также трудотерапия. Последняя очень важна, потому что исподволь приучает воспитанников поддерживать порядок в доме и во дворе, приспосабливаться к быту, обслуживать себя.
Самое главное, центр способствует социализации взрослых детей. Ведь раньше они просто сидели в четырех стенах, сложа руки, под присмотром «прикованных» к ним родителей. Сейчас же они ощущают себя большой дружной семьей, живущей под крышей общего Дома, в котором для каждого найдется занятие по душе.
Здесь есть полный простор для творчества. Многие из ребят, лишь оказавшись в коллективе, смогли преодолеть барьер мучительной внутренней и внешней скованности.
«Когда они только пришли в центр, то почти ничего не умели, - делится Диляфруз Ахмедова. - А сейчас все поют и танцуют. В их репертуаре есть несколько вокальных номеров, которые могли бы составить небольшую концертную программу. Ребят довольно часто приглашают выступать на различных мероприятиях. В прошлом году наши воспитанники выиграли на творческих конкурсах 13 денежных сертификатов.
Здесь, в центре, они поддерживают друг друга, общаются, рассказывают друзьям о событиях своей жизни. Им здесь даже сериалы смотреть интереснее, потому что есть с кем поделиться эмоциями и впечатлениями. Длинные выходные их не радуют: ведь придется сидеть дома и скучать.
Ребята очень привязались друг к другу и к сотрудникам центра, беспокоятся о тех, кто по какой-либо причине не пришел. Иногда, если воспитатель не в настроении, осторожно интересуются, не случилось ли у него что-то в семье, не поругался ли он со второй половиной».
Планы и проекты
А недавно воспитанники, их родители и сотрудники центра всерьез задумались об открытии своего дела.
«Сначала мы предполагали, что наш бизнес будет связан с едой, с кулинарией, что мы будем печь хлеб, булочки либо делать полуфабрикаты и реализовывать нашу продукцию в соседних магазинах. Но не смогли найти потенциальные точки сбыта, - делится Алмагуль Бекмуратовна. – В настоящее время рассматриваем идею «хенд-мейда» - изготовления руками наших детей каких-либо поделок, сувениров. Есть мысль заняться бисероплетением, мыловарением, делать вещи из шерсти – сумки, шарфы, варежки и так далее. Да, у многих наших детей не развита моторика рук, но такие занятия как раз и помогут ее развить. Мы хотим, чтобы наши воспитанники начали зарабатывать. Как только определимся с видом деятельности и путями реализации изделий, сразу же наймем специалистов, чтобы они провели мастер-классы и научили рукоделию нас, а мы передадим полученные навыки своим детям. Если их обучить – они сумеют все! Самое главное, у нас есть цель, и мы думаем над тем, как ее достичь, разрабатываем концепцию будущего бизнеса».
Все начинается с мечты
«Наше заведение – дневное, работает с 9 утра до 5 вечера. На ночевку дети здесь не остаются. Но в дальнейшем, если найдем спонсоров, то оборудуем какое-нибудь помещение под спальное. Что касается дневного послеобеденного сна, то взрослые дети в нем не нуждаются. Но, если кто-то все же захочет вздремнуть, то на втором этаже есть кровати, - рассказывает А. Кенжетаева во время нашей экскурсии по центру. – В планах также «поднять» это здание, пристроив к нему еще пару этажей и оборудовав лифт. Тогда вместимость центра значительно возрастет. Это будет очень кстати, ведь желающих попасть к нам гораздо больше, чем мы можем сегодня принять. Но вопрос упирается в финансы. Мы очень нуждаемся в помощи меценатов».
Кабинет ЛФК оснащен большим настенным зеркалом и современным оборудованием. Здесь есть беговая дорожка, массажное кресло, велотренажер, вертикализатор, огромные мячи с шипами, оборудован уголок для занятий с логопедом.
В теплое время года воспитанники большую часть времени проводят во дворе, под навесом, где есть столики для рисования и других творческих занятий.
К счастью, не перевелись еще добрые люди. Благодаря им центр располагает автомобилем «ГАЗель». Правда, машина, хоть и на ходу, но старая, часто ломается, приходится искать к ней запчасти. Тем не менее, в центре действует развозка: утром детей забирают из дома, а вечером привозят назад.
Воспитанников часто приглашают на бесплатные сеансы в кинотеатры. Их рады видеть в батут-центре, где они могут развлечься, и тоже бесплатно.
А еще центр делает упор на таком направлении, как инватуризм. Это рекреационный туризм, рассчитанный на людей с ограниченными возможностями. Благодаря этому они могут своими глазами увидеть разные города и страны и в полной мере почувствовать себя не только членами общества, но и гражданами мира. Есть и позитивный «побочный» эффект: мир увидят и их родители.
«Мы уже ездили в Ташкент, в Туркестан, - продолжает собеседница. - Все началось с желания самих детей побывать в этих и других городах, о которых они узнали из интернета. А почему бы и нет, подумали мы. Сегодня все путешествуют, а чем мы хуже? Так и родился этот проект. Оплачивают поездки и арендуют автобус сами родители.
Летом обязательно стараемся несколько дней отдохнуть в Бургулюке, арендуем коттеджи. Детям и их родителям очень нравятся природа и звездные ночи в горах.
В планах побывать с нашими детьми в разных городах Казахстана и в других странах. Конечно, нам и в этом деле нужна спонсорская поддержка.
Надеемся, наши проекты будут развиваться, и наши воспитанники начнут зарабатывать своими руками, путешествовать и знакомиться с миром, как другие люди. И тогда центр станет не просто «детским садом» для взрослых детей, но и отправной точкой их социальной реабилитации, развития и самосовершенствования».
P.S. Для желающих оказать спонсорскую поддержку ОО «Рахмет саган Анашым!» публикуем номер телефона Алмагуль
Кенжетаевой: 8 702-362-12-52.
Можно помочь не только деньгами, но и стройматериалами, настольными играми, книгами, рисовальными принадлежностями, постельным бельем, мебелью, гигиеническими средствами и другими нужными вещами.
