За последние 30 лет в мире резко увеличилось рождение детей с аутизмом и задержкой умственного и психофизического развития. К тому же прогрессируют и так называемые орфанные, или редкие, заболевания (на сегодня описано около семи тысяч их разновидностей - врожденных, гематологических, онкологических, аутоиммунных и других, которыми страдает 6-8 % населения планеты). Особого внимания заслуживают лечение и реабилитация детей с регрессивным аутизмом.
В Казахстане, помимо детей с аутизмом, живут дети с 66-ю орфанными заболеваниями. Как обстоят дела с профилактикой и лечением таких болезней в нашем городе, мы узнали у людей, которые о таких проблемах знают если не все, то многое.
36 часов вместо года
По словам руководителя городского общественного фонда «Альянс родителей детей с аутизмом» Данияра СЕЙТЖАНА, родителям детей с особенностями развития ежедневно приходится сталкиваться с некоторыми трудностями. По их мнению, в городе недостаточно высок уровень условий для оказания помощи нуждающимся в лечении детей.
Вообще пациенты с диагнозом «аутизм» должны проходить ежедневную коррекцию, а она для них сегодня непродолжительная - всего 36 часов в год. Чтобы дети получали полноценное лечение, нужно гораздо больше времени.
«В городе работает небольшое количество профессионалов, их несколько лет назад обучали специалисты из США, специально приезжавшие в Шымкент, - делится Данияр. - Но все равно таких специалистов не хватает, а те, кто есть, за мизерную зарплату работать отказываются. Американцы пояснили, что для нормальной коррекции в лечении необходимо 40 часов в неделю, а не 36 часов в год. Получается, это мизер от необходимого времени. После таких коротких процедур дети и их родители опять-таки остаются один на один со своими проблемами. Ведь свою очередь на лечение и процедуры родители ждут месяцами».
Детей с аутизмом в Шымкенте, по неофициальным данным, больше 2500.
Специалисты говорят, что аутизм сам по себе - это спектр заболеваний: туда входит более десяти психоневрологических диагнозов.
Проблема еще в том, что некоторые родители не хотят мириться с таким диагнозом своих детей. Невероятно, но факт: некоторые даже просят медиков, чтобы те не ставили их ребенку такой диагноз.
Пойти в школу для таких детей - тоже проблема, а специализированных заведений в городе нет. Да что там школы - сейчас маленький офис для занятий найти проблематично! Спонсоры помогут в том случае, если для таких детей найдут помещение, а так как офиса нет, то и помощи ждать не стоит.
Родители, конечно, пытались найти мало-мальски подходящее здание, но пока тщетно.
Не хватает в городе и так называемых тьютеров - педагогов-ассистентов, которые должны персонально заниматься целый день с такими детьми.
«Спонсоры будут помогать активно, если для таких детей власти дадут помещение. Тогда они помогут и с ремонтом, и с покупкой необходимого оборудования, возможно, окажут содействие в других услугах. Пока же государственные органы предлагают родителям самим искать здание для детей с особенностями развития. Получается замкнутый круг: спонсоры сетуют на государство, а государство - на родителей».
Редкие, орфанные
Что касается орфанных заболеваний, то, по словам координатора фонда «Ерекше жол» Елены КОНЬКО, мамы особенного ребенка, детей настолько много, что члены фонда уже не в состоянии принимать в свои ряды новых членов. У ее сына - редкое орфанное заболевание: синдром Драве (тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества). В фонде состоят родители, чьи дети страдают ДЦП, тугоухостью, спинально-мышечной атрофией и другими недугами. Все они, говорит Елена, приводят к инвалидности.
«В нашем фонде таких детей уже четыреста, хотя год назад их число не превышало трехсот, - констатирует женщина. – Государство предоставляет пособия для особенных детей и средства для матери по уходу. Минимальное пособие равно 50 тысячам тенге, плюс 50 тысяч получают родители за уход. Когда ребенку исполняется 18, такая помощь от государства прекращается. Дальше дети и их родители остаются один на один со своими сложными и порой неразрешимыми проблемами. Фонд может организовать лишь информационную поддержку и некоторые мероприятия для деток, и то, если спонсоры дадут денег. То есть взрослые члены фонда лишь могут делиться между собой новостями, рекомендовать друг другу врачей и поликлиники. Спонсоры помогают небольшими продуктовыми корзинами».
Сегодня в Казахстане официально зарегистрировано 66 орфанных заболеваний. Согласно приказу Минздрава, для этих болезней утвержден специальный перечень бесплатных лекарств. Однако их хватает не всем. Многих медикаментов необходимых, например, для лечения эпилепсии, в Казахстане не предоставляют бесплатно. Медики ссылаются на то, что такие лекарства Минздравом не зарегистрированы, а потому их нет в наличии. В конечном итоге родители детей необходимые таблетки и уколы покупают на свои деньги, заказывают их за границей, а это большие суммы.
Дочери Нины СЛАМИНСКОЙ - восемь лет, у девочки поражение центральной нервной системы с элементами аутизма. Как признается Нина, от аутизма как таковых лекарств в городе нет - есть только поддерживающие тонус-препараты.
«В Шымкенте работает частный реабилитационный центр «Асыл Мирас», там пройти реабилитацию могут максимум 30 детей. Процедура проходит три месяца. Затем людям приходится записываться туда снова и ждать свою очередь по три месяца и даже полгода. Еще один центр - «Карандаш» - открыт на базе психоневрологического диспансера, но и там приходится ждать свою очередь месяцами».
Для некоторых болезней есть препарат «Спинраза», одна ампула которого стоит около миллиона тенге. В месяц требуется минимум две ампулы.
Родители говорят: было бы здорово, если бы специалистам платили достойную зарплату, и они приходили бы домой к детям и проводили там реабилитационные мероприятия. Ведь такие дети в основном учатся на дому.
Как отметила координатор управления здравоохранения по орфанным заболеваниям Татьяна САЗОНОВА, с орфанными заболеваниями на городском учете состоят 275 детей. Как призналась представитель профильного управления, в городе не хватает специалистов, которые могут диагностировать и правильно лечить такие недуги. Однако медики по мере возможности оказывают детям с особенностями развития широкий спектр диагностических и лечебных процедур - амбулаторно-клинических и стационарных.
«Согласно 75-му приказу Минздрава, для таких болезней, как гемофилия, лейкоз и ряда других заболеваний, лекарства выдаются в срок бесплатно, а лечение в стационарах проходит в положенные сроки. Те препараты, которые не вошли в специальный перечень, мы все же стараемся выдавать за счет местного бюджета. В городском перинатальном центре с недавнего времени запущен пилотный проект по болезням обмена веществ. К сожалению, диагностика еще не дошла до совершенного уровня, потому выявить сразу новые для нас болезни сложно. Так что, сколько на самом деле таких болезней, никто пока сказать не может», - заявила Т. Сазонова.
И даже если поставить правильный диагноз пациенту, подобрать нужное лечение непросто, ведь некоторых препаратов, которые помогут лечению, в Казахстане попросту нет, а то, что предлагают в развитых странах, большинству наших граждан, увы, недоступно.
Важная социализация
Руководитель общественного фонда «Ерекше жол» Роза БЕРКЕШЕВА поделилась информацией о том, что представители фонда оказывают поддержку семьям с особенными детьми.
«Мы стараемся сделать жизнь таких детей полноценной, устраиваем им конкурсы, встречу с врачами, педагогами. Ходим с ними в кинотеатры, ведь там они могут пообщаться с другими детьми. Это очень важно для социализации. Еще вовлекаем их в спортивные секции, кружки по интересам», - расказала она.
Родители детей с ограниченными возможностями просят Правительство усилить финансирование для решения проблем таких детей и расширить медицинские программы. По словам специалистов, сегодня как никогда дети с орфанными заболеваниями и аутизмом нуждаются в системной, профессиональной и бесперебойной стратегии поддержки. Важно и то, как будет решаться каждая задача: от диагностики заболеваний, в том числе первичной, до специальной подготовки врачей и педиатров первичного звена, которые затем будут готовы лечить редкие заболевания.
Байзак АСЫЛБЕКОВ
