Панорама Шымкента

ЕБРР и акимат города Шымкента запустили совместную программу по переходу третьего мегаполиса к зеленому, низкоуглеродному и устойчивому будущему

Недавно в Шымкенте был дан официальный старт программе «Зеленый город». Этот масштабный проект позволит комплексно решать экологические проблемы для улучшения инфраструктуры третьего мегаполиса. При этом международный опыт будет переложен на шымкентские рельсы.

Город на старте

Инициатор программы «Зеленые города» - Европейский банк реконструкции и развития (ЕБРР) - создал ее для поддержки мегаполисов в их переходе к «зеленой», низкоуглеродной модели развития и высокотехнологичному будущему. Проект направлен на оказание помощи городам в решении наиболее острых экологических проблем с помощью целевых инвестиций и грамотно расставленных приоритетов. Планирование и реализация плана рассчитаны примерно на два года.
Стартовое совещание по запуску программы в Шымкенте состоялось в отеле Rixos Khadisha Shymkent. В нем приняли участие аким города Мурат АЙТЕНОВ, представители ЕБРР по Центральной Азии, общественность города.
«Я надеюсь, что международный опыт экспертов ЕБРР позволит нам принять оптимальные технические решения и рекомендации по устойчивому развитию города, - отметил Мурат Айтенов в своем выступлении на открытии совещания. - В рамках программы мы намерены развивать в нашем городе такие направления, как внедрение альтернативных видов общественного транспорта, решение транспортных, ирригационных проблем, энергосберегающее уличное освещение, переработка бытовых отходов и другие.
Уверен, что, помимо соответствующих управлений акимата, в реализации плана будут активно участвовать представители гражданского общества, бизнеса, международные эксперты».
Выступил также глава ЕБРР по Казахстану Хусейн ОЗХАН, который рассказал о сути крупного инфраструктурного проекта «Зеленые города» и поблагодарил акима города Мурата Айтенова за готовность к тесному сотрудничеству.
По словам спикера, команда консультантов, представляющих консалтинговую группу ICF Consulting Services (ICF), в ближайшие месяцы проведет ряд встреч с ключевыми заинтересованными лицами, включая управления акимата города Шымкента, коммунальные службы, промышленный и частный секторы, гражданское сообщество и научные институты.

Для жизнеспособного плана

Коротко об ICF. Это компания, основанная в Вашингтоне в 1969 году. На данный момент ICF является одной из ведущих международных консалтинговых фирм. Она окажет всестороннее содействие акимату в процессе разработки Плана действий по проекту «зеленый город» (ПДЗГ).
В возглавляемый ICF консорциум также входят эксперты компаний Technopolis (Бельгия), ICLEI (Германия) и BDO (Казахстан).
Процесс подготовки жизнеспособного ПДЗГ отличает разнонаправленность. Ведь влияние на экологические показатели города оказывают разные секторы: энергетики, водоснабжения и водоотведения, промышленности, транспорта, производственных и бытовых отходов. К этому следует прибавить риски стихийных бедствий.
Помимо взаимодействия с городскими управлениями, курирующими названные выше секторы, планируется активное сотрудничество с заинтересованными сторонами, работающими над финансами и бюджетом города. Инвестиции в улучшение экологических показателей города должны принести максимальный эффект.
В реализации проекта городу будут помогать признанные эксперты в области экологии. Это большая международная команда, в которую входят специалисты по городскому планированию и устойчивому развитию, по воде и твердым отходам, по цифровой инфраструктуре, по социальной, гендерной и экономической интеграции, по смягчению последствий изменения климата, по охране окружающей среды, по энергетике и строительству, по проектному финансированию.

Smart – значит, умный

Одним из спикеров на совещании стал эксперт по развитию умных городов Арно ФРАНЬЕР (Великобритания). Он дал свое видение развития smart-городов. Докладчик рассказал о цифровых технологиях, направленных на то, чтобы облегчить людям жизнь.
«Через дистанционную систему учета использования энергии, тепла, воды удается снизить потребление этих ресурсов. Это повышает устойчивость городов к изменению климата, - сказал г-н Франьер. - ЕБРР работает по принципам парижского экологического соглашения (соглашение в рамках конвенции ООН об изменении климата, регулирующее меры по снижению содержания углекислого газа в атмосфере - Прим.). Ведь глобальное потепление грозит очень серьезными последствиями - не только экологическими, но и экономическими. Многие страны уже выбрали стратегию декарбонизации, то есть перехода к низкоуглеродной экономике. Казахстан также принял соответствующую стратегию. К 2060-му году республика должна стать страной с нулевыми углеродными выбросами».
Г-н Франьер отметил, что уменьшение потребления энергоресурсов на уровне городов, предприятий и населения - это отдельная тема, актуальная как для Шымкента, так и для других мегаполисов. Большую роль в этом плане играет переработка мебели, пластиковых изделий и других вещей, а также отходов, и их вторичное использование.
Выступила также специалист ICF по устойчивой транспортной системе, заместитель руководителя группы консультантов по ПДЗГ Елена ЕРЗАКОВИЧ. Спикер напомнила о таком важном аспекте, как пешие передвижения по городу. ВОЗ сейчас активно пропагандирует пешие прогулки как средство улучшения здоровья и роста долголетия людей. А для этого надо иметь удобную инфраструктуру, чтобы все важные социальные объекты были в шаговой доступности.
В процессе диалога с общественностью, с горожанами, неравнодушными к экологическим проблемам, будут выделены основные проектные направления для более глубокой проработки. Выработанные рекомендации будут обсуждаться с администрацией города, выдвигаться на рассмотрение маслихата.
«Важно, чтобы план был приемлем с точки зрения финансирования, а запланированные действия и результаты были практически достижимыми, реализуемыми, экономически доступными. Они должны способствовать решению экологических проблем, получению широких социально-экономических выгод и продвигать город к использованию новых технологий - подчеркнула Е. Ерзакович. - Для Шымкента, как индустриального, туристического города, это особенно важно».

Определиться с целями

Участники совещания ознакомились с предварительным планом по проекту «Зеленый город» для Шымкента.
В течение первых 15 месяцев, с мая 2023 года по июль 2024 года, команда консультантов ICF будет активно поддерживать акимат в разработке ПДЗГ, после чего финальный согласованный вариант ПДЗГ будет передан городскому маслихату.
В рамках плана ставятся краткосрочные и долгосрочные цели на срок от 5 до 15 лет, а также конкретные действия по достижению этих целей.
На первом этапе проводится базовый анализ текущего состояния дел. Определяются стратегические цели, которых город хочет достичь. Изучается влияние на город транспорта, промышленности, отходов, канализационных стоков, городских зеленых насаждений.
Программа «Зеленый город» состоит из четырех компонентов: разработка плана, поддержка инвестиций в зеленую инфраструктуру, наращивание потенциала по необходимым компетенциям, помощь городу в доступе к зеленым инвестициям.
Программа призвана помочь справиться с вызовами, связанными с изменением климата и ухудшением экологии.
От имени акимата города Шымкента проект «Зеленый город» в третьем мегаполисе курирует заместитель председателя правления АО СПК Shymkent Азамат ДОСКЕНОВ.

Свободный микрофон

Самой интересной частью конференции стали выступления жителей города, которым была предоставлена возможность высказаться.
Городскую общественность в тот день представляли шымкентские экоативисты, блогеры, специалисты по городской инфраструктуре, работники «зеленых» компаний, журналисты.
Своими размышлениями поделился Руслан ИСАЕВ, аналитик компании AgriTech HUB, занимающейся космомониторингом и анализом данных дистанционного зондирования земли: «За зелеными насаждениями необходим правильный уход. Для организации такого ухода можно также применять новые технологии с использованием космических снимков для мониторинга вегетационного индекса (ВИ - это показатель, имеющий отношение к параметрам растительности в том или ином пикселе снимка – Прим.).
Для увеличения объема зеленых насаждений можно в соцсетях создать игру по озеленению города.
В Шымкенте идет активная урбанизация и застройка города. Надо провести работу с застройщиками для улучшения экологических моментов. Город активно растет, в него вливаются люди, приезжающие на заработки. Предлагаю совместно с городским управлением транспорта провести анализ загруженности магистральных дорог, чтобы определить, как разгрузить трафик».
Экологист и блогер Айсулу КУНАНБАЕВА посвятила свое выступление такой острой проблеме, как бытовые отходы.
«Один человек в сутки образует от одного до полутора килограммов отходов. Больше половины из них – пищевые и биоразлагаемые отходы, - проинформировала блогер. - Наша семья занимается переработкой отходов различными способами. Живем мы в частном секторе, в данный момент обслуживаем семь семей.
Если не заниматься раздельным сбором отходов, то на одного человека может приходиться до полутонны отходов в год.
А вот лично у меня и членов моей семьи выходит по 10 килограммов отходов в год на человека. Раз в неделю мы выносим один килограммовый пакет мусора на пять человек. В этом пакете - только неперерабатываемая упаковка, и ее количество тоже можно снизить, не покупая этот упаковочный мусор в магазинах».
Алма АРХАБАЕВА, председатель Совета деловых женщин города Шымкента, отметила, что в течение последних четырех лет совет осуществлял в городе одно-именный проект.
«Наша цель была привлечь предпринимателей, которых в городе 121 тысяча. Два раза в год мы занимаемся озеленением, а затем ухаживаем за насаждениями. Считаю, что подобные проекты надо популяризировать, делать более узнаваемыми.
Если каждый предприниматель посадит хотя бы одно дерево за пределами своего двора или коммерческой структуры, то в городе появятся тысячи новых деревьев. Но пока эта инициатива поддерживается лишь десятком предпринимателей», - констатировала спикер.
Представитель компании «Зеленый рай» Елена ШИШЛЯННИКОВА посетовала на то, что при посадке деревьев и цветов некоторые предприниматели стараются сэкономить деньги и выбирают дешевый посадочный материал, не соответствующий статусу Шымкента как третьего мегаполиса, и такой подход надо менять.
Своими мыслями поделился специалист по инфраструктуре ОО «Береке» Бауыржан АШИРБАЕВ: «Город - тот же ребенок, и так же растет. При этом есть обязательное условие: горожанам должно быть комфортно, они не должны тратить зря свое время, бегая от одного далекого объекта к другому. Все нужные объекты должны быть в шаговой доступности. Тогда исчезнут очень многие проблемы, в том числе транспортные».

Уголь - в «угол»

Когда говорят о колоссальном уровне загрязнения окружающей среды, то в первую очередь речь идет о промышленных отходах - твердых, жидких и газообразных. Что касается последних, то больше всего в атмосферу Земли выбрасывается углекислого газа.
CO2 попадает в атмосферу вследствие деятельности человека, включая сжигание ископаемого топлива – например, угля.
Высокая концентрация СO2 вредит экологии. Она является причиной роста средней температуры на планете и, как следствие, ускорения глобального потепления. Углекислый газ входит в число парниковых газов, которые при скоплении в атмосфере удерживают часть солнечной энергии и создают парниковый эффект. На долю городов приходится около 70% выбросов CO2. А это означает, что большие города становятся еще и главной причиной изменений климата на Земле в сторону глобального потепления.
Казахстан принял доктрину по достижению к 2060 году углеродной нейтральности. Доктрина предусматривает набор ключевых мер по сокращению выбросов и декарбонизации экономики. Это отказ от новых проектов с угольной составляющей и постепенный отказ от сжигания угля (2021-2025 годы), реализация программы по посадке двух миллиардов деревьев (2025 г.), двукратное увеличение доли возобновляемых источников энергии в производстве электроэнергии (2030 г.), стопроцентная сортировка твердых бытовых отходов (2040 г.), устойчивое сельское хозяйство на 75% пахотных земель (2045 г.), 100% электрификация личного пассажирского транспорта (2045 г.), использование «зеленого» водорода и полный отказ от угольного производства, начиная с 2050 года.

Центр «Бақытты жанұя» управления занятости и социальной защиты города Шымкента способствует росту благосостояния малообеспеченных и многодетных семей

Некоторое время назад в нашей стране обсуждалась одна интересная идея: создание министерства счастья. Прецеденты в мире есть. Такое министерство уже существует в королевстве Бутан, в котором измеряют не валовой внутренний продукт, а другой показатель - валовое национальное счастье. Попытки создать министерство счастья предпринимались в Венесуэле, ОАЭ, Нигерии, Индии.
В Казахстане на сегодняшний день создание подобного ведомства не предполагается.
Но зато в нашем городе существует коммунальное государственное учреждение «Центр «Бақытты жанұя» («Счастливая семья») управления занятости и социальной защиты города Шымкента. Данный центр оказывает всестороннюю поддержку малообеспеченным и многодетным семьям, делая все для роста их благосостояния, а значит, и ощущения счастья в общепринятом понимании этого слова.

Семейная обстановка

«За прошлый год и первые четыре месяца этого года через КГУ «Центр «Бақытты жанұя» получили услуги 56 540 шымкентцев (в 2022 году - 49 320 человек, за первый квартал 2023 года - 7 220 человек). Это такие услуги, как информационная поддержка, проведение медико-социальной экспертизы (ВТЭК), постановка в очередь на жилье, услуги по подаче или получению документов через порталы Еqov.kz, aleumet.egov.kz, регистрация на получение продуктовой корзины через сайт, психологическое, правовое консультирование, выдача документов на получение адресной социальной помощи (АСП), на лечение и образование, - информирует руководитель КГУ «Центр «Бақытты жанұя» Абибулла КАЛЫМБЕТ. - Так, для 1026 человек был организован индивидуальный бесплатный прием у профессиональных психологов. 600 человек получили правовое сопровождение юристов.
За указанный выше период в центре организовано 242 мероприятия с участием 5947 матерей.
Но не забыты и отцы. Так, в рамках проекта «Жұмадағы жаксылық» центр проводит аналитическую работу по теме отцов-одиночек, которым в случае необходимости оказывается помощь на дому.
Кроме того, центр реализует проект «Социальный магазин», в рамках которого оказывается поддержка малоимущим семьям с выдачей бесплатной одежды.
Важно, что наш центр является базой для развития института семьи. Для этого предусмотрено специальное помещение, в котором НПО и другие организации совместно планируют работу с семьями и оказывают им помощь».
В центре царит теплая, семейная обстановка. Сюда часто приходят женщины из Совета бабушек – поделиться с молодежью жизненным опытом по воспитанию детей и укреплению семейного благополучия, поддержать молодых людей словом и делом. На этих встречах с первозданной свежестью звучат проверенные веками истины: «Что сделаешь отцу, то и к тебе придет», «Сын растет, глядя на отца, а дочь - глядя на мать».

Квартирный ответ

Жилищный вопрос актуален для многих семей.
«Совместно с управлением жилья города Шымкента и АО «Отбасы банк» центр провел большую информационную работу, рассказывая людям о существующих государственных программах по обеспечению жильем, - продолжает Абибулла Исламбекұлы. - О нюансах жилищных программ подробно узнали 1119 многодетных матерей. В результате, при содействии специалистов нашего центра, 145 матерей семейств зарегистрировались на портале kezekte.kz, а четыре семьи получили жилье по программе «Бақытты отбасы».
В рамках партнерского меморандума, заключенного между АО «Отбасы банк» и КГУ «Центр «Бақытты жанұя», в здании центра был открыт кабинет, в котором специалисты из жилищных структур совместно с сотрудниками банка оказывают женщинам консультационную помощь.
А еще работниники центра в онлайн и офлайн формате оказывают малообеспеченным и многодетным семьям Шымкента, получающим АСП, услуги по открытию ключа ЭЦП, регистрации на сайте aleumet.egov.kz.
За четыре месяца 2022 года такую помощь получили 28 079 граждан. Из них по Абайскому району – 11346 человек, Аль-Фарабийскому – 4674, Енбекшинскому – 4763, Каратаускому району - 7296 человек».

Не рыбу, а удочку

По словам спикера, для улучшения социальных условий многодетных и малообеспеченных семей в центре проводятся учебные курсы по 12-ти направлениям для освоения женщинами дополнительной профессии и получения ими дохода на дому. Это курсы рукоделия, кройки и шитья одежды, маникюра и педикюра, массажа, наращивания ресниц, приготовления блюд из полуфабрикатов, SMM, клининга, обучения на логопеда-дефектолога, а также парикмахерские, кондитерские и компьютерные курсы. К этому дню обучение прошли 934 многодетные матери.
Для выпускниц курсов дополнительно организуется информационное сопровождение. Они узнают о тонкостях профессии и получают правовую помощь, чтобы начать свое дело.
Результаты радуют: 12 матерей стали обладателями грантов в рамках государственной программы «Бизнес бастау».
В Послании Главы государства К.-Ж. ТОКАЕВА народу Казахстана «Справедливое государство. Единая нация. Благополучное общество» говорится о планах по внедрению в стране таких новых инструментов, как цифровая карта семьи и социальный кошелек. В рамках этих проектов будут объединены различные меры государственной поддержки. В связи с этим в КГУ «Центр «Бақытты жанұя» создана база для статистического изучения семей, их участия в государственных программах и предоставляемых им льготах.

Открыты миру

Работа центра «Бақытты жанұя» города Шымкента получила высокую оценку общества. Сегодня специалисты центра охотно делятся наработанным опытом с коллегами из других районов и городов.
Работа центра прозрачна и открыта миру. Информация обо всех проведенных им мероприятиях регулярно публикуется в социальных сетях Instagram и Facebook.
«Бақытты жанұя» часто встречает гостей. Для ознакомления с деятельностью центра его посещают представители акимата города, Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте РК, республиканского Совета матерей при АНК, общественных фондов и общественных организаций Шымкента и других городов, партийные деятели, депутаты Мажилиса Парламента РК и многие другие.
Для обмена опытом и прохождения учебной практики в центр «Бақытты жанұя» приезжают руководители и специалисты отделов занятости и социальных программ из разных городов Казахстана, а также коллеги из-за рубежа.
Центр не стоит на месте и постоянно ищет новые формы работы для того, чтобы счастливых семей в Шымкенте стало больше.

Один из якорных объектов шымкентского уличного ландшафта – красный трактор, что находится у фасада здания городской универсальной библиотеки имени А. С. Пушкина. За трогательно миниатюрным памятником эпохи индустриализации стоит большой исторический бэкграунд.

Если немного углубиться в прошлое, то можно узнать, что колесные тракторы марки «Универсал», к которому и относится наш герой, начали выпускать в начале 30-х годов прошлого века на Кировском заводе в Ленинграде. Несмотря на то, что железные малютки напоминали скорее «пробники» трактора, это были поистине универсальные машины, востребованные колхозами и промышленными предприятиями. Трактором пользовались для вспашки полей, буксировки тяжелых грузов на лесопильных предприятиях, уборки снега, прокладывания траншей.
Когда легендарной трактористке тех лет Паше Ангелиной предлагали «чистые» кабинетные должности, она неизменно отказывалась: «Держаться надо за землю. Трактор низенький, ниже не упадешь».
Шымкентский красный трактор был изготовлен на Владимирском заводе в 1945-м году.
Кто знает, сколько гектаров вспаханных полей и тонн отбуксированного груза на счету этого мини-агрегата! Став памятником индустриализации первой половины ХХ века, он неотделим от истории страны и нашего города.
В журнале областного историко-краеведческого музея об этом раритете сохранилась лишь небольшая запись за №307: «Трактор «Универсал» передан в дар музею от колхозников колхоза имени В. И. Ленина Сайрамского района Чимкентской области, по решению общего собрания колхозников от 24 июля 1978 года за №3».
С этого времени он и простоял 43 года рядом с музеем, притягивая взгляды прохожих и вызывая интерес гостей города.
Но после обретения Шымкентом статуса города республиканского значения областной историко-краеведческий музей и принадлежавший ему трактор стали относиться к Туркестанской области. Решением музея от 10 июля 2021 года трактор был передан «на постоянное хранение» в Сайрамский историко-краеведческий музей.
К тому времени это уже не был тот вызывающе яркий стиляга, чей неформальный облик и цвет однажды привлек внимание группы шымкентских художников-авангардистов. Свое содружество они назвали в честь этого арт-объекта - «Кызыл трактор», и под этим названием прославились во
многих странах мира.
К 2021-му году казалось, что лучшие времена для трактора остались позади. Люди словно не замечали, каким обшарпанным, облезлым и обесцвеченным стал этот памятник.
Трактор отвезли в Сайрамскую область в местный музей.
Там, по словам директора библиотеки имени А. С. Пушкина Натальи РОМАНОВОЙ, он и обрел стоянку «в сараюшке под снегом».
И вот тут-то шымкентцы, лишившись своей достопримечательности, неожиданно осознали, как дорог им красный трактор. С вопросом, куда делся раритет и с требованием вернуть его на место горожане обращались к сотрудникам библиотеки, которая расположилась в здании музея. Тему будировали журналисты, блогеры и все неравнодушные люди.
Наконец, после выполнения десятков необходимых формальностей, трактор перешел на баланс библиотеки. С этого момента и началась его вторая жизнь.
В возрождении красного трактора участвовала большая команда людей, вложивших в его реставрацию и возвращение в Шымкент много сил, энергии и любви.
25 февраля этого года трактор забрали из сайрамского музея, чтобы привезти в город. Технически это был сложный квест с использованием разных машин, в том числе грузоподъемного манипулятора.
Уже через два дня трактор был доставлен в реставрационный цех.
«Он был синего цвета. Его несколько раз «шкурили», потом покрасили в красный цвет. Наконец полностью отреставрировали. Приготовили для него воздушный подиум, - вспоминает Наталья Сергеевна. – И вот наш красавец обрел свое постоянное место – правее, чем стоял раньше, потому что так общий ансамбль выглядит гармоничнее.
Памятник оснащен QR-кодом, с помощью которого можно узнать его историю.
Спасибо акимату города, общественности и спонсорам, благодаря которым красный трактор снова радует шымкентцев».
Презентация горожанам раритета после его возвращения в Шымкент и реставрации была приурочена к Наурызу и состоялась 19 марта 2023 года.
С тех пор красный трактор вновь бороздит культурное пространство третьего мегаполиса.

Многоэтажки предпочитают ПТ

Многоквартирные дома сегодня находятся в центре внимания общества. Это и понятно: грядут жилищно-коммунальные реформы.
Все многоэтажки, которые до сих пор этого не сделали, должны оформить в департаменте юстиции статус кондоминиумов. И тут же определиться с формой управления своего дома - ОСИ или ПТ.

Право на «вето»

Задумывается о будущем дома, в котором проживает, и Екатерина Ивановна, домком с 25-летним стажем (по просьбе женщины ее имя изменено. - Авт.). Многоэтажка находится в старом центре города, в ней более 60-ти квартир, ее сдали в эксплуатацию 45 лет назад. Когда-то это был дом образцового содержания. А в конце 90-х годов, в один прекрасный день, вдруг превратился в кондоминиум, причем без ведома жильцов. Видимо, чиновники постарались. Но сделали они это явно не от хорошей жизни: вытащить жильцов на общее собрание в те времена, как, впрочем, и сейчас, было очень сложно. А внедрять кондоминиумы в соответствии с магистральной жилищно-коммунальной линией было нужно.
О новом статусе своего дома жильцы узнали, можно сказать, случайно, когда по квартирам стали «разбрасывать» разницу между общедомовым и индивидуальными приборами учета, и это отразилось в квитанциях по оплате.
Но это было давно, и треволнения по данному поводу остались в прошлом. А со временем жильцы стали даже ощущать преимущества кондоминиума. Ведь теперь их слово имеет вес в решении важных для дома вопросов. Например, собственники могут наложить «вето» на появление во дворе нежелательных торговых точек.

Как рыба в воде

Коммунальщики с уважением называют Екатерину Ивановну «домком-проектировщик». Она действительно имеет высшее техническое образование и всю жизнь занимается проектированием зданий. В силу профессии, с внутридомовыми инженерными коммуникациями женщина на «ты». В СНИПах, технических условиях, схемах и другой документации чувствует себя как рыба в воде. Знает даже, какой диаметр должен быть у общедомовых и подъездных счетчиков, как устроены системы водо- и теплоснабжения. Екатерина Ивановна считает, что хороший домком должен досконально разбираться в коммунальном хозяйстве, чтобы всегда уметь отстоять интересы жильцов.
С этого, собственно, и началось ее домкомство четверть века назад, когда она смогла выяснить, почему в одном подъезде водомер работает в полноги, а в соседнем накручивает показания за двоих. Неполадку устранили. А жильцы сами попросили Екатерину Ивановну стать домкомом. И она согласилась поработать, но только временно.
«У меня даже протокол сохранился, в котором оговаривалось, что я на этом посту лишь на три месяца, - улыбается домком. - Но, видно, и вправду нет ничего более постоянного, чем временное».
Конечно же, у женщины периодически возникает желание снять с себя бремя этой общественной нагрузки. Ведь быть домкомом - это работать без выходных, причем совершенно бесплатно, тратить массу времени, нервов и сил просто на то, чтобы огромный дом нормально функционировал.
При этом чаще всего тебе не только «спасибо» не скажут, но еще и претензии предъявят. Например, многие жильцы упрекают домкома за то, что она «посадила» их на договоры с сервисными компаниями, чтобы оперативно решать вопросы по воде, теплу, уборке подъездов и территорий.
«Перевести дом на договорные отношения с коммунальщиками пришлось потому, что надоело по любому аварийному случаю искать по объявлениям мастеров, а потом бегать по квартирам и собирать деньги на оплату выполненной ими работы. Причем платили всегда одни и те же, - отмечает женщина. - Остальные вели себя так, как будто эти деньги я собирала себе в карман. Считали нормальным, что другим жильцам приходится платить и за себя, и за них. Видимо, вирус иждивенчества неискореним.
Теперь же, если забьется канализация в подвале или остынет тепловой стояк, достаточно позвонить сервисной компании. Специалисты придут и устранят проблему. Конечно, оставляет желать лучшего их производственная культура. Если не проследишь, то все сделают наспех, на живую нитку. Потом самим же приходится возвращаться и исправлять. Но все равно лучше, когда поломки устраняют не случайные разовые мастера по объявлениям, а одни и те же люди, хорошо знающие инфраструктуру данного дома.
И оплата за сервисное обслуживание «сидит» у жильцов в квитанциях, мне не приходится ее из них выбивать.
В ближайших планах домкома - составление «дефектной ведомости» по итогам прошедшего отопительного сезона.
«Вместе с представителями сервисной компании спустимся в подвал, проверим состояние лежаков, стояков, вентилей, задвижек. Определим, какую часть труб они заменят бесплатно, согласно договору», - поясняет Екатерина Ивановна.

Выбор простоты

Что касается формы управления, то в этом вопросе домком категорична: «Будем открывать простое товарищество. Ведь ОСИ - это юридическое лицо, оно предполагает содержание целого штата - председателя, бухгалтера и так далее. Все эти люди не будут работать за «здорово живешь». А, как подсказывает мой многолетний опыт, жители нашего дома платить им зарплату не захотят.
Был случай, когда жильцы договорились отремонтировать подъезды, и сначала все вроде были «за». Но когда, после тщательных подсчетов стоимости ремонта, озвучили цифры для каждого собственника (размер платы зависел еще и от количества фактически проживающих в квартире людей), то жители тут же передумали освежать свои подъезды. Так до сих пор и живем в грязных. О каком содержании штата администрации дома вообще может идти речь?!
Беда еще и в том, что на сегодняшний день в городе мало специалистов, которые бы досконально знали все нюансы ОСИ или ПТ. Ведь механизм их внедрения отрабатывается на практике, опыт набирается по крупицам. Порой на собрании домкомов задаешь чиновникам конкретный вопрос и слышишь: «Мы разберемся и потом вам ответим».
Опять же, нам надо заменить «убитый» асфальт во дворе, который был залит еще в советские времена. Если у нас будет ОСИ, то рассчитывать на помощь со стороны государства в этом вопросе не придется от слова «совсем», абсолютно все должно будет делаться за счет жильцов. А нам это невыгодно».

Красноречивые цифры

Напомним, что ОСИ - это юридическое лицо. Оно должно быть зарегистрировано в Министерстве юстиции, иметь свой устав, счета и платить налоги, применяемые к некоммерческим организациям.
А простое товарищество (ПТ) - это непосредственное совместное управление домом всеми собственниками квартир без образования юридического лица. Регистрации и устава не требует.
В остальном же функции ОСИ и ПТ схожи: управление домом, обеспечение сохранности общедомового имущества, заключение договора на оказание услуг с обслуживающими компаниями.
К слову, и ОСИ, и ПТ должны сами финансировать все работы по дому.
Но ПТ действительно гораздо проще зарегистрировать. Для этого не надо собирать документы, создавать новое юридическое лицо, готовить устав, регистрироваться в налоговой.
Достаточно подписать договор о совместной деятельности собственников квартир и домкома, который в ПТ будет называться «доверенное лицо».
Что касается ОСИ, то для его открытия нужно больше усилий, при этом придется продираться сквозь пассивность и равнодушие жильцов. Далеко не все домкомы к этому готовы.
По данным городской жилищной инспекции, в Аль-Фарабийском районе города Шымкента сегодня 926 многоэтажных домов, из них 905 имеют форму управления в виде ПТ и 21 - ОСИ. Как видим, количество ПТ намного превосходит ОСИ.
Вот так и выходит, что шымкентские многоэтажки предпочитают простые товарищества.

К 1 июля 2023 года дома без ОСИ и ПТ должны уйти в историю

Многоквартирный жилой комплекс «ОТАУ» по адресу Кунаева, 36 примечателен как минимум по двум параметрам. 15 лет назад его построили как один из первых в Шымкенте элитных жилых домов. А в 2021 году этот же дом стал первым в нашем городе кондоминиумом, зарегистрировавшим такую форму управления, как объединение собственников имущества - ОСИ.

Чистота и порядок

Уютный чистый двор с деревьями в свежей весенней зелени, воркаут-зоной, новыми скамейками и урнами, детская площадка в ремонтных лесах, высокие 11-этажные корпуса с пентхаусами – все здесь производит впечатление ухоженной солидности.

Офис администрации дома располагается в цокольном этаже. В шкафу на полке - множество объемных папок-регистраторов.

Как пояснил управляющий менеджер данного ОСИ Ербол ДАРИБАЕВ, в папках - техпаспорта на квартиры, документы сотрудников ОСИ, налоговая отчетность, госакты и другие важные бумаги. На своей нынешней должности Ербол Полатович трудится третий год, являясь правой рукой председателя ОСИ, жителя этого дома Тимура АХАНБАЕВА.

«Дом состоит из трех блоков, в нем 140 квартир. Инициаторами перехода на ОСИ стали сами жители, недовольные работой прежнего КСК», - рассказывает управляющий менеджер.
Здесь надо пояснить, что для создания ОСИ сегодня достаточно инициативы нескольких жильцов, которые составляют совет дома. В него входят председатель и члены ревизионной комиссии. По инициативе этих людей можно регистрировать ОСИ. При условии, что ранее дом был зарегистрирован в департаменте юстиции как кондоминиум, с прилегающей придомовой территорией, собственность на которую также необходимо узаконить.

В два счета

«Отличительной особенностью ОСИ является наличие двух счетов, - поясняет спикер. - С первого счета берутся средства на текущие расходы дома. Деньги поступают от жильцов. Размер платы зависит от квадратуры жилья и от тарифа на один квадратный метр.

Как вычисляется этот тариф? Для начала определяется общая сумма, необходимая для жизни дома. Сюда входят общедомовые нужды - охрана и уборка территории, освещение, полив зеленых насаждений, уход за подвалами, крышами, подъездами, работающие видеокамеры, а также зарплата для сотрудников ОСИ. Все это суммируется и делится на общую квадратуру дома. А получившаяся цена одного квадратного метра умножается на площадь квартиры. И каждый собственник платит в соответствии с площадью своего жилья. Все расчеты проводятся коллегиально, жители подтверждают свое согласие с тарифом путем голосования. Счет прозрачный, любой собственник может проверить, сколько уходит на общедомовые нужды, сколько - на заработную плату штата ОСИ, а сколько остается.

Второй счет ОСИ - накопительный. Каждая квартира должна ежемесячно сдавать в эту «копилку» определенную сумму, ее размер также определяют собственники. Так же коллективно решается вопрос о том, как использовать средства с данного счета. Но есть одно условие: в течение трех лет деньги с этого счета снимать нельзя. Лично у меня это вызывает вопрос: будут ли деньги на накопительном счету защищены от инфляции, ведь три года - срок немалый? Но внятного ответа на свой вопрос я пока не получил, хотя и задавал его на собраниях.
В штате ОСИ 15 сотрудников - председатель, управляющий менеджер, охранники, дворники, технички, сантехник, электрик, бухгалтер.

Наше ОСИ заключило договоры с рядом компаний по сервисному обслуживанию по свету, газу, воде, мусору, теплу.

ОСИ зарабатывает также на размещении рекламы и оборудования сотовых операторов на крыше и на сдаче в аренду помещений на цокольном этаже. 

Надо отметить, руководители ОСИ в лице председателя и управляющего менеджера работают практически без выходных и отпусков, потому что в большом жилом комплексе в любой момент может что-то произойти. Их телефоны всегда включены, ведь звонок от жильцов может поступить даже ночью.

Поможем, чем сможем

По словам Е. Дарибаева, исправными плательщиками можно назвать лишь 70% жильцов, а оставшиеся 30 относятся к проблемным.

Кроме того, многие жильцы являются квартирантами, а ОСИ должно работать напрямую с собственниками.

«Чтобы получить данные по собственникам квартир и связаться с ними, можно обратиться в ЦОН, - разъясняет Ербол Полатович. - Кроме того, время от времени собственники посещают свои сданные в аренду квартиры. Мы узнаем об этом от охранников, благодаря которым никто не может проникнуть на территорию комплекса незамеченным.

В нашем доме практически нет злостных неплательщиков. Но теоретически мы знаем, как поступать в подобных случаях. ОСИ составляет протокол о должнике и передает его нотариусу. Последний оформляет так называемую исполнительную надпись (распоряжение нотариуса о взыскании с должника определенной денежной суммы. - Прим). Этот документ вручается собственнику квартиры, с указанием срока, в течение которого надо погасить задолженность перед ОСИ. Если долг не оплачивается, то документ передается судебному исполнителю. Тот, в свою очередь, тоже пытается взыскать долг. И, если результата нет, то счета собственника квартиры арестовываются.

К таким мерам мы прибегаем редко: в этом нет необходимости. Жильцы видят: комплекс охраняется, подъезды ежедневно убираются, ночью придомовая территория хорошо освещена, сантехник и электрик следят за состоянием общедомовых инженерных коммуникаций и готовы прийти на помощь, если в квартире случится коммунальное ЧП».

Планов у ОСИ много: капитальный ремонт детской площадки, замена тротуарной плитки двора, установка камер в лифтах, ремонт первых этажей всех подъездов.

«Подъезды - лицо нашего дома, и они должны соответствовать статусу элитного комплекса, - подчеркивает управляющий менеджер. - Хотим заменить кафель в подъездах на что-то более современное, чтобы в них было уютно, опрятно, красиво.

К нам иногда обращаются жители других многоэтажных домов, желающие открыть ОСИ, но не знающие, как действовать, с чего начать. Мы никому не отказываем в консультации и всегда поможем, чем сможем».

Определимся с терминами

«Люди часто путают понятия «кондоминиум» и «ОСИ», - отмечает ветеран коммунальной службы, стоявший у истоков создания кондоминиумов в Шымкенте Абдималик БАЛБАЕВ. - Между тем кондоминиум - это совместное владение, обладание единым объектом, чаще всего домом. Любой многоквартирный дом, сданный в эксплуатацию - априори объект кондоминиума.
Когда мы получаем квартиру, мы вместе с ней приобретаем и долю общедомовой собственности. Это кровля, подъезды, подвалы, придомовая территория. Кондоминиум регистрирует долю каждого жильца. А ОСИ - это вид управления, который может выбрать кондоминиум.
Многие люди считают себя собственниками лишь квартир, в которых проживают. А за все остальное, по их мнению, отвечает акимат. Но это в корне неверно, и мы вот уже много лет неустанно разъясняем это населению. Проблема в том, что в конце 80-х - начале 90-х годов, когда граждане приватизировали квартиры, в паспорте приватизации были записаны всего две цифры – общая площадь и жилая площадь. А нужна была и третья – доля собственника в общем имуществе дома».

Ради экологии

«Почему ПРООН (программа развития Организации Объединенных Наций – Прим.) заинтересована в том, чтобы собственники квартир были настоящими хозяевами своего многоквартирного дома? - продолжает

А. Балбаев. - Это прежде всего связано с сохранением экологии земного шара. Трата лишней энергии и природных ресурсов губит землю. Поэтому мы ориентируем жильцов ставить приборы учета. Это и экологично, и выгодно. Когда более 20 лет назад начали внедрять водяные счетчики, было много недовольных. В то время город едва могли обеспечить водой два водозабора. Вода бесконтрольно лилась в каждом доме и квартире, зачастую ее использовали вместо холодильника, охлаждая арбузы и пиво. После перехода на водомеры город обеспечивает один водозабор, второй стоит без дела.

Так же экономичны и приборы учета тепла. В них установлены датчики АТП - автоматического теплового пункта. АТП настраивается на погоду и в зависимости от нее регулирует температуру и давление в сети. Если на улице плюс 20, то отопление приостанавливается, а при минус 20 возобновляется. В квартирах будет держаться средняя температура в 20 градусов. Людям не надо будет открывать окна и выпускать тепло».

Простым большинством

Государство предложило две формы управления кондоминиумом - ОСИ для больших домов, с 20 и более квартирами, и простые товарищества (ПТ) - для 8-ми и 12-тиквартирных домов с небольшим количеством жителей.

По словам ветерана коммунальных служб, по закону инициативная группа из двух жителей - собственников квартир в многоэтажном доме, может протокольно принять решение о создании совета дома, состоящего минимум из трех человек. Этот совет имеет право назначить управдома. Последний может зарегистрировать дом в юстиции как кондоминиум с формой управления в виде ОСИ, получить разрешение на печать и открытие счета ОСИ в банке. А на общем собрании жильцов утвердить тариф на содержание дома.

Имея свой счет и накапливая на него деньги, ОСИ заключает договоры с сервисными компаниями. Последние ежемесячно предоставляют председателю ОСИ (управдому) акты выполненных в доме работ. Управдом собирает совет, проверяет эти работы и подписывает ту сумму, на которую они были выполнены.

А как быть с пассивными жильцами, которые знать ничего не хотят ни об ОСИ, ни о других делах по дому? Закон гласит: если 51% собственников квартир будут за кондоминиум и ОСИ, то все остальные автоматически становятся участниками объединения, и с них также будет взиматься плата. Не станут платить добровольно - долг с них взыщут в законном порядке.

На сайте shymkent-marathon.kz полным ходом идет регистрация участников легкоатлетического марафона, который стартует в Шымкенте 17 сентября 2023-го года.

Бегуны могут выбрать одну из шести дистанций - Beginner (пять км), Runner (10 км), Half Marathon (21 км), Marathon (42 км), Scandi (скандинавская ходьба на 5 км), Ekiden (42 км).
Отдельно стоит рассказать об Ekiden. Если коротко, то это спортивные корпоративные соревнования в беге по шоссе. Дистанция длиной 42 км 195 м делится на шесть этапов, которые распределяются между членами команды в следующем порядке: 5 км, 10 км, 5 км, 10 км, 5 км и 7 км 195 м.
Участников марафона распределят по возрастным категориям – от 10 до 14 лет, от 15 до 29, от 30 до 39, от 40 до 49, от 50 до 59, от 60 до 69, от 70 лет и старше.
Что касается лимита времени, то на все пятикилометровые дистанции отведут 1 час, 42-километровые – шесть, 21-километровую – три, 10-километровую – два часа.
Во время забега волонтеры и маршалы будут давать участникам указания и инструкции, которые не позволят им ошибиться с направлением и разворотами. Бегунам не грозит жажда - через каждые 2,5-3,5 км будут расположены пункты питья.
Для дистанций 21 км и 42 км на разворотах точки питья будут совмещены с пунктами питания, приема изотоников (специальный напиток для спортсменов, который нужен для поддержания водного баланса и восполнения электролитов в организме: хлоридов кальция, магния, натрия и калия. - Прим.) и сладостей.
Вода будет подаваться и в полулитровых бутылочках, и в стаканчиках, можно воспользоваться удобным вариантом.
Вся территория трассы - санитарная зона, поэтому можно будет смело выбрасывать бутылочки и стаканчики на обочину, организаторы уберут их по окончании забега.
Победители всех дистанций получат награды.
Регистрация участников завершится 16 сентября 2023 года в 17.59 или по достижении лимита выделенных слотов для отдельных дистанций.

«Мы есть, мы существуем!» - с этими словами обращаются к обществу от имени детей с орфанными заболеваниями их родители.
Как и в других городах страны и мира, в Шымкенте также проживают люди с редкими диагнозами.
В Международный день редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля, есть повод повысить осведомленность о таких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Рост за счет выявляемости

Но для начала определимся с терминами.
«Редкими (орфанными. - Ред.) называются заболевания, задевающие небольшую часть населения. Для стимуляции их исследования и создания лекарств обычно требуется поддержка со стороны государства, - поясняет координатор по орфанным заболеваниям по городу Шымкенту, заместитель главного врача городской поликлиники №2 Татьяна САЗОНОВА. - Бывает так, что заболевание может считаться редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом довольно часто встречается в других регионах или среди других групп людей. Так, в США к орфанным относят болезни и состояния, встречающиеся примерно в одном случае на 1500, а в Японии - в одном случае на 2500 человек.
В России и Казахстане редкими принято считать заболевания с распространенностью 10 или менее случаев на 100 тысяч человек.
Многие редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека в течение всей жизни. Зачастую орфанные заболевания проявляются в детстве.
В каждой стране существует свой перечень орфанных заболеваний (в Казахстане он определяется приказом №142 министра здравоохранения Республики Казахстан «Об утверждении перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения». - Прим.).
В Казахстане около 12 тысяч детей с орфанными заболеваниями. В Шымкенте встречаются такие редкие заболевания, как фенилкетонурия, гипотериоз, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, системные поражения соединительной ткани, мышечная дистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, мукополисахаридозы, редкие формы эпилепсии, устойчивые к терапии, онкогематологические заболевания, ревматоидные артриты, буллезный эпидермолиз и другие.
Лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств республиканского и местного бюджетов.
Орфанные заболевания могут встречаться во всех педиатрических профилях. В Казахстане редкие заболевания с поражением центральной нервной системы у детей встречаются в 60 процентах случаев, онкологические заболевания составляют 12 процентов. Остальные 28 процентов - это аутоиммунные и наследственные болезни обмена веществ.
16 августа 2022 года в приказ по амбулаторно-лекарственному обеспечению граждан республики были внесены изменения. В список лекарств, которые обеспечиваются за счет средств республиканского бюджета, были включены вигабатрин, стирипентол, аталурен, дефлазакорт, нусинерсен. Это очень большой шаг вперед для того, чтобы пациенты, в том числе дети с устойчивыми формами эпилепсии, мышечной дистрофией Дюшенна, спинально-мышечной дистрофией и другими орфанными заболеваниями, получали лекарства из средств республиканского бюджета.
Если говорить в целом, то в последнее время в стране и в мире намечается тенденция к увеличению пациентов с редкими заболеваниями. Это связано с повышением настороженности врачей в отношении генетических заболеваний, а также с улучшением диагностики.
Так, в Шымкенте городская детская клиническая больница оснащена специальным анализатором для проведения потовой пробы, по результатам которой можно выявить муковисцидоз.
Также для диагностики редких заболеваний у нас в городе работают генетики, к которым врачи-педиатры направляют детей с подозрением на какое-либо редкое заболевание.
К генетикам часто обращаются и пары, планирующие стать родителями, для выявления риска заболевания у будущих детей, и это тоже способствует профилактике генетических заболеваний.
А если в семье уже есть ребенок с редким заболеванием, то родителям тоже следует обратиться к генетикам и провести обследование всех членов семьи, в том числе и других детей, даже если они здоровы. Генетический анализ определит носительство патологического гена и вероятность его передачи в роду».
К слову, на создание равных возможности для людей с особыми потребностями Президент РК Касым-Жомарт Токаев поручил правительству выделить не менее 58 млрд тенге в течение трех лет, с 2022-го по 2024-й год.

Чем раньше, там лучше

По словам Татьяны Сазоновой, существует определенный алгоритм получения лекарственной помощи больными с редкими заболеваниями.
«Педиатр, который встречается с ребенком первым, при наличии жалоб у родителей и подозрении на какое-либо заболевание, направляет малыша к узким специалистам - невропатологу, эндокринологу, гастроэнтерологу и так далее, - продолжает Татьяна Валерьевна. - Ребенка необходимо полностью обследовать. При подтверждении подозрений на заболевание педиатр либо связывается со мной как с координатором, либо напрямую направляет ребенка к врачу-генетику. Последний назначает необходимое генетическое обследование, выставляет диагноз, для подтверждения которого ребенок направляется в стационар. Это или городская детская клиническая больница, или Научный центр педиатрии и детской хирургии в Алматы, специалисты которого являются республиканскими координаторами.
После выставления диагноза составляется лекарственная заявка от медицинской организации, к которой прикреплен пациент. И при наличии необходимого лекарства ребенок им обеспечивается.
В случае возникновения каких-то вопросов или проблем пациенты могут обращаться ко мне как к координатору. Я помогаю им связываться со специалистами, которые могут быть даже из другого города. При этом пациенту не обязательно туда ехать, можно использовать возможности телемедицины и провести онлайн-консультацию.
Симптомы редких заболеваний могут быть различными. Патологические изменения порой затрагивают несколько органов или систем. При этом симптоматика часто бывает схожа с некоторыми другими соматическими заболеваниями. Поэтому ранняя диагностика очень затруднена, и ребенку назначают симптоматическую терапию. Однако отсутствие эффекта от проводимой терапии, характерный внешний вид пациента при некоторых орфанных заболеваниях должны натолкнуть врача на мысль о наличии редкого генетического заболевания.
В настоящее время развита генетическая диагностика методом сухих пятен крови, когда, взяв небольшое количество крови ребенка, поместив их на специальный бланк и высушив образцы, можно отправить их в лабораторию для проведения генетического анализа.
Таким способом мы направляем анализы на выявление наследственных болезней обмена веществ. Чем раньше поставлен правильный диагноз, тем лучше. Ведь прогрессирующие болезни обычно приводят к необратимым патологическим изменениям в органах и тканях.
Например, при болезнях накопления, из-за отсутствия или низкой активности ферментов, вещества, которые должны расщепляться, вместо этого накапливаются в организме ребенка и поражают нервную, костно-мышечную систему, сердечные клапаны, суставной аппарат.
Для снижения инвалидизации и улучшения качества жизни таких детей необходимо как можно раньше начать, например, патогенетическую и ферментозаместительную терапию.
Поэтому медицинские работники и врачи первичного звена должны проявлять настороженность в отношении генетических наследственных заболеваний. Для этого проводятся различные обучения, семинары, на которых медицинские работники узнают, как диагностировать орфанные заболевания, на что обращать внимание, чтобы как можно раньше и точнее поставить диагноз.
Для профилактики генетических заболеваний, в том числе и редких, в нашей стране проводится несколько видов скрининга. Пренатальный скрининг включает в себя ультразвуковой и биохимический скрининги, медико-генетическое консультирование. Беременной женщине его проводят на сроке с 11-ти до 13-ти недель шесть дней. При этом выявляются риски возникновения у ребенка редких заболеваний - синдромов Эдвардса, Дауна.
Для новорожденных детей проводится неонатальный скрининг (путем взятия анализа крови. - Прим.) на выявление, например, таких заболеваний, как фенилкетонурия и гипотиреоз. При выявлении таких диагнозов необходимая терапия начинает проводиться практически с момента рождения - например, использование для питания специализированных лечебных низкобелковых продуктов и продуктов с низким содержанием фенилаланина в случае фенилкетонурии».

Триада проблем

С какими проблемами сталкиваются родители детей с орфанными заболеваниями?
Рассказывает жительница нашего города Елена КОНЬКО:
«Я мама Никиты, у которого редкое заболевание - синдром Драве. Это эпилепсия, ассоциированная с мутацией в гене SCN1A. Болезнь относится к редким. У сына она началась в четыре месяца, сразу со статусным течением. К сожалению, лекарств именно для этого вида эпилепсии пока не существует.
У родителей детей с такими заболеваниями - три основные проблемы. Первая - это сложность диагностики. Генетические анализы в нашей стране не проводят, мы делали их в Москве, а диагноз нам поставили в Германии.
Вторая проблема - это обеспечение лекарственными препаратами. Золотым стандартом для лечения синдрома Драве считается триада лекарств: вальпроат, фризиум и диакомит/стирипентол.
С 2015 года стирипентол входит в список орфанных препаратов, которым больных должно обеспечивать государство. Но распространяется это только на детей. Через год моему сыну будет 18 лет, и лекарство это он получать не будет.
И третья, не менее важная, проблема - это реабилитация и социализация детей с редкими заболеваниями. Например, детей с эпилепсией вообще не берут ни в один реабилитационный центр. Считается, что эпилепсия является прямым противопоказанием для любой реабилитации. Но я думаю, что это неправильно: ребенок должен реабилитироваться и социализироваться.
За последние годы заболевание у сына обострилось, приступы участились. Его очень трудно куда-то везти. Ремиссии нет, а реабилитация требуется. Очень хотелось бы, чтобы для пациентов с орфанными заболеваниями, с эпилепсией, в частности, реабилитацию проводили на дому. Это мечта многих родителей.
И еще один момент: почему-то принято говорить об орфанных заболеваниях только в применении к детям. Но ведь они вырастают и становятся взрослыми, которых тоже надо лечить и поддерживать. Но о том, как обстоят дела со взрослыми пациентами с редкими заболеваниями, практически нигде не говорится.
И все же радует, что в последнее время общество обращает больше внимания на проблему редких заболеваний. Например, сегодня проходит международный онлайн-форум «Современные подходы диагностики и лечения орфанных заболеваний». Правда, участвовать в нем могут только медицинские представители. Но сам факт проведения такой конференции уже внушает надежду».

Разрывая круг одиночества

Руководитель общественного фонда «Ерекше жол» Роза БЕРКЕШЕВА о проблеме орфанных заболеваний знает не понаслышке.
«У моей 12-летней дочери синдром Ретта. Это генетическое ненаследственное орфанное заболевание, которое обусловлено мутацией в гене MECP2, расположенном на Х-хромосоме, - делится Роза Ерсаиновна. - Заболевание прогрессирующее, осложняется тем, что основной диагноз сопровождается сопутствующими. На данный момент лекарства от него нет, но за рубежом ведутся исследования и разработка препарата. Мы надеемся, что в скором времени он будет создан.
У синдрома Ретта есть разновидности. При легких формах ребенок даже может обучаться в школе. В случае моей дочери синдром Ретта классический. До полутора лет ребенок развивался как абсолютно здоровый, мы даже не подозревали, что у него есть заболевание.
Болезнь проявилась и начала быстро прогрессировать после прививки АКДС. Нельзя утверждать, что прививка была тому виной. Она просто стала толчком для развития болезни. Если на генном уровне не в порядке хромосомы, то любое вмешательство извне, в данном случае вакцинация, может спровоцировать быстрый рост болезни.
Синдром Ретта страшен тем, что у 70 процентов детей эта болезнь сопровождается эпилепсией, апноэ (нарушением дыхания. - Прим.) или проблемами с опорно-двигательным аппаратом. У моей дочери это все тоже наблюдается. Раньше были приступы эпилепсии. А проблемы с костно-мышечной системой приводят к потере моторных навыков, появлению сколиоза, истончению костей.
Благодаря тому, что эпилепсия у дочери сейчас в стадии ремиссии, о чем удостоверяют подписи невролога и эпилептолога, мой ребенок может каждые три месяца проходить плановую реабилитацию.
А другие дети, у которых нет ремиссии и налицо эпиактивность, такой возможности лишены. На взгляд родителей, - членов нашего фонда, это чревато ухудшением состояния здоровья их детей».
По словам Р. Беркешевой, в фонд «Ерекше жол» входят 400 семей с детьми с совершенно разными диагнозами. 20 из них, или 5%, - это дети с орфанными заболеваниями, такими как синдром Драве, синдром Ретта, мукополисахаридоз, синдром Корнелии де Ланге, мышечная дистрофия Дюшенна, синдром Криста-Сименса-Турена, спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, синдром Рубинштейна-Тейби.
«В Алматы есть замечательный общественный фонд «Өмірге сен», - продолжает Роза Ерсаиновна. - В число его подопечных входят дети только с орфанными заболеваниями.
В ноябре прошлого года мы подписали меморандум о совместной работе наших фондов по улучшению качества жизни людей с орфанными заболеваниями. В Международный день редких заболеваний планируем проведение круглого стола, на котором обсудим планы, совместные проекты и, надеюсь, разработаем новые инструменты для работы в данной сфере.
Заболевания наших детей, к сожалению, прогрессирующие, и нам уже сейчас надо думать о социальных деревнях, о домах, где за нашими особенными детьми будет должный уход в случае, если они переживут своих родителей.
Ведь орфанные заболевания - очень сложные. Нам, родителям, часто говорят: скорее всего, вашему ребенку лучше не станет, но вы должны сделать все, чтобы ему не стало хуже. С этой мыслью мы и живем. Очень страшно и больно, когда идет регресс и твой ребенок теряет приобретенные ранее речевые, двигательные и другие навыки, а ты ничем не можешь ему помочь. Все вопросы родителям таких детей надо решать вместе, в конструктивном диалоге.
Отдельную нишу в деятельности нашего фонда занимает информационная работа. Хочу поблагодарить за сотрудничество СМИ - газеты, телевидение, различные информационные порталы.
Мы создаем документальные фильмы, делаем ролики, пишем посты в своих аккаунтах в соцсетях, чтобы в обществе хотя бы знали, что есть такие заболевания, что есть люди, ими страдающие, что они хотят быть услышанными. Половина из орфанных заболеваний - не наследственные. Генетический сбой может произойти по совершенно непонятным для врачей и генетиков причинам. Эти болезни порой берутся неизвестно откуда и могут поразить любого.
Мы хотим, чтобы люди были предупреждены и знали, что действовать надо начинать как можно раньше.
Двери нашего фонда «Ерекше жол» всегда открыты. Приходите к нам, и мы вместе будем решать проблемы. Мы должны объединяться, чтобы, как сказал писатель Анатолий Рыбаков, «снять остроту исключительности». И, добавлю от себя, снять остроту одиночества, которое может довести мать больного ребенка до ужасного состояния.
В нашем фонде родители особенных детей всегда могут получить поддержку, совет и стимул двигаться в нужном направлении».

Справка «ПШ»

Телефон шымкентского координатора

по орфанным заболеваниям Т. Сазоновой: 39-06-85.