Родители шымкентских детей с аутизмом предлагают властям советоваться с ними для более эффективного распределения выделяемых государством средств
Это было, есть и будет: дети, которые не умеют прыгать через лужи, потому что прикованы к инвалидному креслу из-за ДЦП. Дети, не видящие солнца из-за слепоты, а также те, кто, по выражению Эдисона, «стал слышать меньше глупостей» из-за проблем со слухом.
И «дети дождя», как называют тех, кому с ранних лет поставили диагноз «аутизм» - маленькие люди, погруженные в свой внутренний мир настолько глубоко, что теряют связь с окружающими.
Особенные дети с особенными потребностями - для общества это живой тест на человечность, доброту и милосердие.
О смартфонах и памперсах
Первые 18 месяцев своей жизни маленький Жанадель свою семью только радовал. Улыбался в ответ на улыбки близких, вовремя начал ползать, а в год с небольшим сделал первые шаги и уже что-то лопотал на своем детском языке. Вот только часто болел простудами, особенно после плановых прививок. «Видимо, в поликлинике подхватил вирус», - предполагали взрослые.
Но однажды, после перенесенного ребенком ларингита, его мать заметила, что сын смотрит словно бы сквозь нее. «Это было по-настоящему страшно», - признается женщина. Тогда впервые и прозвучало предположение о психическом заболевании малыша. С этого дня шаг за шагом она начала погружаться в жизнь матери ребенка с расстройством аутистического спектра, столкнувшись с проблемами диагностики, оформления инвалидности, социальной реабилитации, обучения и многими другими.
Ученые пока не сошлись во мнениях, из-за чего возникает аутизм и что является триггером для развития этого психического расстройства. Среди версий - и наследственные факторы, и плохая экология, и комбинированные прививки, но ни одна из них не имеет четкой доказательной базы.
Однако с каждым годом число людей с аутизмом или расстройствами аутистического спектра (РАС) в мире растет. А значит, во весь рост встают проблемы социальной реабилитации и инклюзивного образования для детей данной категории.
«Инклюзия подразумевает включение всех ненормотипичных людей в среду нормотипичных, - поясняет руководитель Центра развития речи «Оркен» и президент одноименного благотворительного фонда Елена ФРОЛОВА. - Впрочем, дети с интеллектуальными нарушениями, задержкой в развитии, нарушениями эмоционально-волевой сферы, при этом не имеющие установленной инвалидности, были в школах и детсадах и раньше. Они не осваивали программу, но никто особо не заострял на этом внимание, а потому эти дети учились в обычных классах, и педагоги пытались подтянуть их до нормы. Это была стихийная инклюзия без названия».
Сегодня она сплошь и рядом сохраняется в детских садах. И это большой плюс как для особенных, так и для обычных детей. Последние, выполняя задания воспитателей («Помоги, научи, покажи, сделай вместе!»), становятся своеобразными маленькими тьюторами для своих особенных сверстников, в них с детства закладываются доброта, толерантность, готовность прийти на помощь.
Что можно сделать, чтобы уберечь детей от возможных психоневрологических отклонений? Елена Фролова советует прежде всего убрать от детей все гаджеты. Конечно, родителям удобно, когда ребенок завороженно смотрит мультики и дает взрослым возможность заняться своими делами. «Но, если задействовать у младенца только зрительный анализатор, то в его мозге пропадает гармония», - убеждена Елена Ивановна.
Кроме того, как объясняет специалист, от смартфона, айфона, компьютера, планшета идет специфический цифровой звук, хотя все предшествующее развитие человечества приучило людей к аналоговому звучанию окружающего мира. Мозг ребенка, привыкнув к частотам цифрового звука, может перестать должным образом реагировать на обычную речь. И тогда начинаются жалобы родителей: ребенок нас не слышит, не понимает.
Хотя они сами приучили его, например, к бездумной еде под мультик на планшете или телефоне, когда малыш не замечает ни вкуса, ни запаха, ни текстуры еды, которую в него запихивают ложкой, чтобы он быстрее набил желудок. Это плохо сказывается как на пищеварении, так и на сенсорике малыша и его общем интеллектуальном развитии.
«Есть еще одна беда - памперсы, – продолжает педагог. – Они, конечно, удобны, но из-за них в голове у ребенка не срабатывает «будильник», не развиваются сенсорные ощущения. Ведь ему всегда тепло и сухо. А для развития мозга полезно ловить все эти ощущения – мокро, горячо, холодно и так далее. Если нормотипичный ребенок рано или поздно научится пользоваться горшком, то особенные дети ходят в памперсах чуть не до школы. Я советую их родителям вместо кучи подгузников купить стопку детских трусов и колготок, чтобы, отказавшись от памперсов, приучать ребенка контролировать себя, меняя ему при необходимости белье».
Специалист дает еще один совет: пребывание в нормотипичной среде не означает, что достаточно привести особенного ребенка в обычный сад, оставить его там на целый день, а вечером забрать и думать, что это пойдет малышу на пользу.
«В нормотипичной среде особенный ребенок может проводить полдня. А все остальное время должно быть посвящено коррекционной работе со специалистами – логопедами, дефектологами, а также плаванию, иппотерапии, адаптивному футболу и любым другим показанным видам спорта. Если этого не делать, толку от инклюзии не будет», - утверждает Е. Фролова.
Слово родителям
С какими же проблемами сталкиваются шымкентские родители особенных детей? Какие предложения по улучшению ситуации хотели бы внести?
Инклюзия подразумевает включение всех ненормотипичных людей в среду нормотипичных. Впрочем, дети с интеллектуальными нарушениями, задержкой в развитии, нарушениями эмоционально-волевой сферы, при этом не имеющие установленной инвалидности, были в школах и детсадах и раньше. Они не осваивали программу, но никто особо не заострял на этом внимание, а потому эти дети учились в обычных классах, и педагоги пытались подтянуть их до нормы. Это была стихийная инклюзия».
«Моей дочери семь лет, ее диагноз - ППЦНС и атипичный аутизм, - рассказывает жительница нашего города Нина СЛОМИНСКАЯ. - В 2019 году мы подали заявку на участие в социальном проекте корпоративного фонда «Болашак» «Каждый ребенок достоин школы» и попали в этот проект. С сентября начали заниматься. Пандемия внесла изменения, до нее ребенок находился в школе четыре часа, сейчас - два. Занятия проходят в основном в кабинете поддержки инклюзии.
Мы также прошли два реабилитационных курса в коррекционном центре «Асыл Мирас», сейчас стоим в очереди на третий. Платно посещаем акватерапию, занятия с дефектологом.
Хотелось бы, чтобы в нашем городе было больше центров, в которые ребенок мог приходить и заниматься 3-4 часа у разных педагогов, проходил арт-терапию, так как это хорошо влияет на его поведение, стимулирует творческое начало.
В Казахстане около пяти тысяч детей с аутизмом. По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире один ребенок из 160 находится в спектре аутизма.
А еще мечтаю, чтобы в Шымкенте появились социальные квартиры для особенных детей старшего школьного возраста, где их учили бы полезным бытовым вещам – готовить, шить, что-то мастерить. Во всем мире уже давно практикуется такой способ реабилитации.
И еще один момент: есть дети с сохраненным интеллектом - инвалиды-колясочники, которые могли бы посещать старшие классы обычных школ, но чаще всего этого не делают, потому что, даже если в школах есть пандусы у входа в здание, дети-колясочники не могут подняться по лестнице на 2-3 этаж, где обычно проходят уроки старшеклассников».
Разговор подхватывает Динара ИБРАИМОВА, член попечительского совета общественного фонда «Альянс родителей детей с аутизмом».
«Моему сыну Жанаделю шесть лет, у него неврологическое заболевание и РАС, - говорит женщина. - Он ходит в частный коррекционный детский сад, так как в обычных дошкольных учреждениях воспитатели не могут найти контакт с такими детьми, жалуясь на то, что ребенок не смотрит на педагога и не слушает его. Но ведь это не нормотипичный ребенок, к нему нужен особый подход!
Под давлением воспитателей родителям детей-аутистов приходится забирать их из детсада и искать помощи в частном секторе. У частников есть все, в самых разных вариациях, разумеется, за ваши деньги. Они, хоть и не стопроцентные профессионалы, но обучают детей с помощью одного из самых эффективных методов коррекции аутизма - АВА-терапии, основанной на анализе поведения ребенка. Но это очень дорого. За месяц занятий по два часа пять дней в неделю приходится платить 80 000 - 100 000 тенге. И этих уроков все равно не хватает – для реабилитации аутистов нужно заниматься по восемь часов в сутки.
Мой ребенок скоро пойдет в школу. Знакомые родители особенных детей школьного возраста говорят, что проблем у них очень много. Ребенок может переходить из класса в класс, но так и не научиться ни читать, ни писать, не говоря уже о приобретении других знаний. Думаю, это от того, что для него неправильно подобрана программа, или тьютор не нашел к нему подход.
И еще: в инклюзивных классах необходимы видеокамеры. Ведь особенные дети не могут сами рассказать своим родителям, не обижают ли их на уроках педагоги и одноклассники, какие у них учебные проблемы».
«Моему ребенку девять лет, с семи лет он посещает коррекционный класс, сейчас уже ходит в третий, но до сих пор не умеет читать, писать и даже не знает толком буквы, - сетует Гульзат КАДЫРБАЕВА. - Вроде и индивидуально с ним занимаются, но эффекта не вижу. Программу этих занятий мне на ознакомление куратор не дает, и чему моего ребенка учат, я не знаю».
Программа действий
«От государства мы хотим, чтобы оно финансировало такие профильные фонды, как наш, - говорит соучредитель общественного фонда «Альянс родителей детей с аутизмом» Данияр СЕЙТЖАН, отец особенного ребенка. - Мы лучше видим проблему, знаем, как реабилитировать наших детей. Президент страны Касым-Жомарт Токаев говорил, что помогать инвалидам надо с учетом их мнения.
Государством действительно выделяются большие деньги на помощь особенным детям. Я неоднократно предлагал депутатам: хотя бы в качестве консультационного совета соберите нас - родителей детей с аутизмом, и мы подскажем вам направление, как все правильно сделать. У нас есть ряд здравых идей, ведь мы много лет изучали информацию по данному заболеванию, возили своих детей на лечение в Россию, Украину, Узбекистан, Турцию, Израиль и стали настоящими экспертами по проблеме аутизма. Просто дайте нам бюджет и возможность сделать все самим в рамках государственно-частного партнерства. Наш общественный фонд - юридическое лицо, которое может эффективно освоить деньги, реализовав конкретный проект для особенных детей. Пока же на словах все соглашаются, но у нас по-прежнему нет доступа к выделяемым финансам.
По информации городского управления образования, в Шымкенте 5939 детей с особенными образовательными потребностями. Инклюзивным образованием охвачены 1189 учащихся. В средних школах №№1, 11, 18, 39, 51, 124 открыты специальные классы, где обучаются дети с диагнозом «детский церебральный паралич», «задержка умственного развития», в 55 классах знания получают 476 учащихся. В трех школах открыты кабинеты поддержки инклюзивного образования, особенным детям здесь помогают 16 социологов-ассистентов.
Тем не менее подвижки все-таки есть. Недавно мы подписали меморандум с городским управлением образования о совместной работе в сфере инклюзивного образования. Надеюсь, лед наконец тронется.
В ближайшее время хотим привлечь опытных экспертов-практиков из России и Украины для обучения наших специалистов на базе школы, детсада и колледжа, с показом всех методических приемов на практике.
Кстати, на наш фонд три раза выходили коммерсанты с предложением открыть центр для детей с аутизмом. Но когда начинаешь с ними разговаривать, то понимаешь, что эти люди просто хотят заработать на особенных детях, получив максимальную выгоду при минимальных затратах. По их мнению, достаточно собрать в одном помещении несколько десятков детей-аутистов, нанять одного человека, который бы с ними сидел, и за это брать деньги с родителей. Конечно, людям, у которых нет ребенка-аутиста, трудно понять потребности таких детей, боль родителей. Для подобного центра нужны специалисты-тьюторы, хотя бы по одному на три ребенка. Детей надо постоянно занимать, иначе они просто уходят в себя, и из этого состояния их потом сложно вытащить.
А если включить питание, то инвестиций потребуется еще больше. Ведь дети с аутизмом нуждаются в особой, безглютеновой и безказеиновой диете. Они не могут питаться, как обычные люди, и съеденный кусочек хлеба, а точнее, содержащийся в нем глютен, может подействовать на них, словно доза наркотика. Из-за повышенной избирательности у них очень маленький рацион, отсюда - дефицит витаминов и минералов, которые надо восполнять за счет БАДов. Поэтому большая часть семей, где растет ребенок-аутист, в хронических кредитах и долгах. Особенно обидно, когда люди нарываются на мошенников, предлагающих чудеса исцеления за огромные деньги. Родители верят им и, чтобы оплатить курс, продают машины, квартиры, лишь бы помочь своему ребенку. А потом с горечью убеждаются, что эффекта от «лечения» - ноль.
Мы очень рады, что в Шымкенте открылся и работает центр «Асыл Мирас», но там на занятия с ребенком предусмотрено всего 36 часов в год. В городе-миллионнике таких центров должно быть больше.
И еще одна тема. Нашим детям предоставляется санаторно-курортное лечение, но при этом не учитывается, что ребенку обязательно нужен сопровождающий – кто-то из его ближайших родственников, кого он хорошо знает. А из-за проживания этого лица вместе с ребенком выделяемый на лечение в санатории срок сокращается вдвое. Из оставшихся считанных дней особенный ребенок половину потратит только на привыкание. О каком эффективном санаторном лечении можно говорить?
Должен отметить, что у меня неоднозначное отношение к инклюзивному образованию. Да, государство в последние годы предоставляет для этого условия, но как родитель дочери с аутизмом я не хочу шаблона. Считаю, что таким детям нужна частная школа и индивидуальная программа, а не подгонка под рамки нормотипичных сверстников. Аутисты же бывают разные: есть «легкие», «средние», «тяжелые». А есть и гениальные! Из них получаются хорошие программисты. В Англии есть специальная школа, мини-городок, которым руководят аутисты. У них мировые заказы, они зарабатывают хорошие деньги. И мы тоже хотим создать для шымкентских особенных детей такую среду, чтобы они не висели всю жизнь на шее у государства, а научились приносить пользу. Возможно, мы будем ими гордиться.
Если же вернуться к теме инклюзивного образования, то надо проводить работу и с детьми, и с родителями, многие из которых не хотят, чтобы в классе с их детьми учились особенные, боятся, а вдруг их чадо заразится аутизмом? Незнание порождает домыслы. Поэтому надо проводить в обществе планомерную разъяснительную работу.
Вот почему мы договорились с кинотеатром в ТЦ «Mega Planet», чтобы 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, в его залах демонстрировался фильм «Особенный».
Дом, в котором…
У моих собеседников оказалась одна общая заветная мечта: открыть в Шымкенте (или за городом, на природе) один большой центр дневного пребывания для детей с аутизмом и РАС, где у них будет расписан каждый час, где с ними будут заниматься настоящие специалисты, в том числе психологи и для детей, и для их родителей, многие из которых пребывают в затяжной депрессии из-за бессилия помочь своим «кровиночкам». В этом большом, красивом и светлом доме были бы и кабинеты для занятий и творчества, и манеж с лошадьми для иппотерапии, и бассейн, и дельфинарий, и обязательно спортзал: особенным детям нужна дисциплина, которую прививает спорт. А плавание, иппотерапия и общение с дельфинам создают в мозгу ребенка новые нейронные связи, дарят радостные эмоции, помогают немного приоткрыться миру.
В Англии есть специальная школа, мини-городок, которым руководят аутисты. У них мировые заказы, они зарабатывают хорошие деньги. И мы тоже хотим создать для шымкентских особенных детей такую среду, чтобы они не висели всю жизнь на шее у государства, а научились приносить пользу».
«На любую нашу инициативу или проект нам часто говорят: «Вот вы и скиньтесь на это!», - отмечает Динара Ибраимова. - Но мы не сможем вынести на своих плечах все. Без помощи государства нам никак не обойтись».
