28 мая шымкентскому фонду «Ерекше жол» исполнится два года. Курирует он почти 300 семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии. Здесь оказывают помощь особенным детям и психологическую поддержку их родителям. Участники этой некоммерческой организации - мамы детей с разными диагнозами: ДЦП, аутизмом, расстройствами аутистического спектра, генетическими заболеваниями.
Руководитель фонда Роза БЕРКЕШЕВА и не думала заниматься благотворительной работой в таком размахе, а сегодня она уже не представляет себе жизни без фонда.
Горячая связь
В 2017 году Роза Беркешева переехала жить в Шымкент из Актобе. В родном городе она когда-то состояла в организационном комитете общества ДЦП, где и набралась опыта в работе с особенными детьми. Приехав в наш город, Роза, будучи сама мамой девочки с тяжелым генетическим заболеванием, вступила в чат «Особенный путь», который осенью 2017 года насчитывал всего 60 родителей детей с особенностями развития. Со временем количество участников выросло до 300 человек, а вопросов и проблем стало больше.
«Из-за многочисленности родителей и специфики разных диагнозов нам пришлось открыть и другие чаты, как, например, «Ерекше жол. Эпилепсия», «Ерекше жол. ДЦП», «Ерекше жол. Синдром Дауна» и так далее, - поделилась руководитель фонда. - В каждой из этих групп, которые курирует наш общественный фонд, родители обсуждают только свои проблемы, новости медицины и новые методики по обучению и развитию малышей».
За два года фонд «Ерекше жол» наладил связь с другими фондами страны, работающими в этом направлении.
«Например, по вопросу незарегистрированных в Казахстане противосудорожных препаратов, а также по открытию первого в республике реабилитационного центра для детей с эпилепсией мы сотрудничаем с алматинским фондом «Кен Журек», - продолжает Роза Ерсаиновна. - По инклюзивному образованию родители наладили связь с республиканским фондом «Болашак», а по проблемам генетики работаем с алматинским Центром генетической консультации.
Помочь в вопросе об открытии в Шымкенте центра реабилитации и развития для детей с синдромом Дауна обещали наши коллеги из добровольного общества «Милосердие», который курирует Аружан Саин. Также мы постоянно на связи с российскими организациями - Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта из Казани, с которой наш фонд подписал меморандум о сотрудничестве, Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-Синдром» из Москвы. Это и местные организации – частный благотворительный фонд «Өркен», социальный городок «Салем», общественный фонд «Жигер» и многие другие, кто занимается проблемами особенных людей».
Важны эмоции
За два года существования фонда было проведено много встреч, семинаров и тренингов с врачами и специалистами из таких центров, как «Арника», «Медикер», «Kzhol Shymkent». На них обсуждались вопросы лечения, реабилитации, профилактики и питания детей. Также фонд приглашает на свои встречи представителей городских управлений - здравоохранения, образования, социальной защиты, по делам семьи, детей и молодежи. Со специалистами обсуждают вопросы по обучению, лечению и реабилитации детей с инвалидностью, проблемы с жильем и транспортными услугами. Фонд часто проводит акции по информированию населения о диагнозах, которые могут встретиться у детей.
«Для детей с особенностями ментального развития очень важны не только лечение и реабилитация, но и положительные эмоции, - считает Р. Беркешева. - С этой целью мы проводим много мероприятий развлекательного плана. Это календарные праздники с вручением подарков, посещение спектаклей, парков развлечений, цирковых представлений, кинотеатров, совместное празднование дней рождения детей. Чтобы сделать наши праздники яркими, мы подключаем агентства развлечений «Веселинка», «Holiday», «Дисней», проводим творческие соревнования и конкурсы».
Большая работа проводится в поддержку родителей. Это встречи с психологами, обмен специализированной литературой, встречи-беседы, где родители обсуждают свои проблемы.
«Наш фонд носит некоммерческий характер, и все мероприятия проводятся за счет меценатов и спонсоров, - подчеркивает руководитель. - В Шымкенте много добрых людей и благотворителей, среди которых есть и бизнесмены, и волонтерские организации, представители городского маслихата. Выражаем им большую благодарности за помощь и постоянную поддержку».
Решать проблемы вместе
«Наша работа не останавливается и сейчас, во время карантина, - говорит моя собеседница. - Собираться как раньше мы, конечно, не можем, но всегда на связи с родителями и детьми. Меценаты и благотворительные организации помогают особо нуждающимся семьям фонда «Ерекше жол» продуктами и денежными средствами.
Мы обращались в акимат по вопросу очередности членов фонда на получение жилья и компенсации коммунальных расходов. Обычно мы широко освещаем наши акции, но у нас много ежедневной кропотливой работы, которую не видно. Большую поддержку нам оказывают руководители других НПО, которые курирует Гражданский Альянс Шымкента. Общаясь в чате, мы часто обсуждаем важные вопросы по решению проблем наших подопечных и всегда помогаем друг другу. Хочется еще заручиться поддержкой нашего акимата, чтобы вместе решать проблемы и делать жизнь особенных детей полноценнее».
