В интернете создано множество сайтов для родителей, которые охватывают все стороны жизни детей с ограниченными возможностями. Некоторые сайты имеют непродолжительное существование, но те ресурсы, которые смогли заинтересовать людей, развиваются. Один из таких сайтов – Balatimes.кz. Сегодня им пользуется большое количество казахстанцев, находя на нем много полезной информации, общаясь и делясь советами.
Расписание на завтра
Когда-то этот сайт был известен как «Султан балапан», но позже, с расширением круга рассматриваемых вопросов, создатели решили свое детище переименовать. Новое название звучит как Balatimes. Теперь на данной платформе - четыре раздела.
«Основная нагрузка сайта - информационная, это подборка статей для родителей, имеющих детей с особенностями развития. Это статьи врачей, логопедов, педагогов, психологов. Помощь последних нередко нужна и родителям, особенно мамам, которых необходимо всячески поддерживать, помогать им избавляться от чувства вины или отчаяния, - рассказывает главный редактор информационного портала о детях Balatimes КZ - жительница Шымкента Жанель ЖУМАЛИНОВА. - На форуме родители могут найти информацию по ряду услуг, по реабилитации при разных диагнозах. Есть тематические чаты - например, подборки по ДЦП».
Есть на сайте и интернет-мага-зин, оформленный волонтером-художником.
Главной проблемой многих особенных детей является то, что они не могут говорить и выражать свои потребности. Если родители еще как-то способны понять, чего хочет их ребенок, то при общении с незнакомыми людьми у детей с аутизмом или расстройствами аутистического спектра (РАС) возникают трудности. Зачастую окружающие их не понимают, вследствие чего ребенок начинает нервничать, проявлять агрессию и так далее. Возникает вопрос: как же общаться с невербальным ребенком?
Таким детям нужны специальные дидактические материалы - карточки и визуальные расписания, при помощи которых ребенок сможет общаться с другими людьми.
PECS - система альтернативной коммуникации с помощью обмена карточками, которая изначально была создана для детей с РАС. Но, как оказалось, эта система подходит абсолютно всем детям, у которых трудности с речью и общением.
Эти материалы помогут достичь успеха в развитии невербальных детей (с аутизмом, тугоухостью, ЗПР, ДЦП), а зачастую становятся необходимым инструментом общения в их взрослой жизни.
«Когда социально-бытовым навыкам ребенка обучают посредством карточек, им легче понять, что от них требуется, - поясняет Жанель Сагиндыковна. - Люди с аутизмом не самостоятельны, даже взрослые, но обучить их навыкам можно, и чем раньше, тем лучше. Открыть кран, вымыть руки - каждое движение для них надо расписывать, при этом зачастую они ничего не запоминают. Есть масса обучающих книжек небольшого объема. Я решила перевести их на казахский язык и выпустить. Связалась с издательством. Мне объяснили, что для осуществления данного проекта надо иметь авторское право. Запросили оплату за это право и 30 процентов с продаж книг. Но пока оплатить авторское право для нас финансово непосильно. Да, мы в прошлом году выиграли грант, пять миллионов тенге, направив их на развитие сайта и покупку оборудования, чтобы выпускать карточки. Однако законодательством не предусмотрена трата грантовских денег на оплату авторских прав.
Так что пока остается читать на русском языке и пересказывать друг другу заказанные в России пособия для медико-социальных учреждений. Хотя, имея такие книги на казахском языке, родители могли бы сами заниматься по ним со своими детьми».
Ты не одинока
Четвертый раздел на сайте – «Жилье».
«У нас много фондов, которые помогают казахстанцам в решении разных проблем. В основном фонды занимаются сбором денег, в первую очередь для онкобольных детей. Еще одна из задач - помощь многодетным в приобретении жилья. Речь идет о постройке нового дома или покупке для многодетных семей вторичного жилья. Вопрос актуальный, и один из разделов на сайте я посвятила вопросу получения жилья семьями, имеющими особенных детей. В приоритете - одинокие матери, которые воспитывают таких малышей и не имеют своего жилья. Бывает, что женщина не может работать, так как не с кем оставить ребенка, если, допустим, он лежачий или у него судорожный синдром и никакой коррекционный садик его не берет. Зачастую такие неполные семьи снимают времянки с плохими условиями проживания. Разведенные женщины с детьми в течение трех лет не могут встать в очередь на получение жилья. Часто женщины не могут добиться алиментов и подвергаются упрекам родственников за то, что ребенок болен. Особенный ребенок может вести себя неадекватно в публичных местах, и его мать видит недовольные взгляды и чувствует осуждение общества. И со всеми этими сложностями она остается один на один», - с горечью констатирует Жанель Сагиндыковна.
Сейчас она состоит в рабочей группе Мажилиса по законопроекту «Защита прав детей».
«Мы не та категория, которая может стоять в одном ряду со всеми, - отмечает главный редактор портала. - Ребенок с диагнозом может не выжить в плохих условиях, если всю жизнь проскитается с матерью по съемным квартирам. Он умирает, и вопрос как бы снят: нет человека - нет проблемы. Многие матери таких детей стоят в очереди по 10-15 лет. Когда им наконец дают направление в банк, чтобы они получили заветную льготную ипотеку, ребенок становится совершеннолетним, и его матери говорят: «Вы уже не семья, воспитывающая ребенка-инвалида. Он уже совершеннолетний, ставьте его самого в очередь.
Если же ребенок умирает, то говорят, что мать уже не родитель, и ей не дают жилье. Это несправедливо. Но летом должны внести поправку к закону, ждем ее. Надеемся на позитивные перемены».
Забытое старое
В планах Balatimes - создать дворовые клубы. Как планируют организаторы, в них будут две секции, футбольная и баскетбольная. С проектом Ж. Жумалинова недавно отправилась в акимат.
«Цель проекта - объединить детей одного двора. У нас появились замечательные детские и спортивные площадки. Но часто вижу из окна, как дети или взрослые ломают их. Основная наша задача - занять детей спортом, потому что он прививает дисциплину и пунктуальность. Дети учатся ценить свою баскетбольную, футбольную площадку, начинают наводить там порядок и чистить территорию. Записали в секции 34 ребенка. Это большая помощь их семьям, так как в микрорайоне «Нурсат», наряду с другими, живут и представители социально уязвимых слоев населения, многие арендуют жилье, являются многодетными семьями, и возить своих детей куда-то в спортивные секции для них проблематично. Поэтому мы решили развернуться на площадках возле домов и создать там клубы для детей, пригласить тренера, координатора проекта, закупить инвентарь. И заниматься с детьми два раза в неделю. Заместитель акима Максут Исахов нам не отказал и ответил, что средства для клубов изыщут. Планируем создать именно дворовые клубы - забытое советское старое. Уже и называния придумали - «Султан» и «Арман». Надеемся, что нам удастся осуществить этот нужный проект».
